O nouă moleculă, o nouă șansă pentru cei 9.000 de pacienți cu scleroză multiplă din România

O nouă moleculă ar putea fi inclusă în arsenalul terapeutic pentru scleroza multiplă la începutul anului 2022. Vestea bună a fost dată de conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog și președinte al Societății Române de Neurologie, în cadrul unei conferințe online, cu prilejul marcării Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple.

Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienți cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion în Europa.

Studiul ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, arăta că în țara noastră există aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă.

Recomandări

Gordon Ramsay spune care sunt, de fapt, cele mai bune 3 feluri de mâncare din lume

Medicii au spulberat mitul: Ce se întâmplă, de fapt, dacă înghiți gumă de mestecat, din greșeală

Peste 70% din pacienții cu scleroză multiplă sunt femei, iar diagnosticul este stabilit cel mai frecvent la vârste cuprinse între 20 și 40 de ani. Astfel, scleroza multiplă reprezintă cel mai des întâlnită invaliditate nontraumatică la adultul tânăr.

Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieții sociale sau la locul de muncă. 87% dintre persoanele cu scleroză multiplă dețin un certificat de handicap.

Urgența nr. 1: Registrul Național al Pacienților cu Scleroză Multiplă

În cadrul evenimentului online, Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN), a enumerat lucrurile bune care s-au întâmplat de anul trecut până în prezent, chiar și în condiții de pandemie:

• accesul pacienților la patru terapii inovatoare
• schimbarea criteriilor de acreditare
• apariția a noi centre de tratament pentru bolnavii cu această patologie (la Brașov, Galați și, în curând, la Ploiești)
• posibilitatea depunerii online a documentației pentru obținerea certificatului de handicap
• apariția oportunităților de telemuncă

Cu toate acestea, pacienții cu scleroză multiplă au încă multe nevoi, nevoi pe care APAN le-a identificat ca fiind necesitatea existenței unui Registru Național funcțional al pacienților cu scleroză multiplă, apariția de noi centre de tratament (în special în județe deficitare precum Suceava și Argeș), cu personal pregătit, și a accesului la tratamente, servicii medicale și de neurorecuperare.

Această Zi Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru o îngrijire mai bună, de a vorbi despre telemedicină și teleradiologie în domeniul neurologiei, despre centre noi de scleroză multiplă, dar și despre echipe multidisciplinare și dotări pentru neuroreabilitare. Și, nu în ultimul rând, despre acces în timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacienți eficient, dar și la suportul întregii societății. Anul acesta îl dedicăm conectării. Conectării cu propria persoană, cu familia, cu rețeaua de asistență. Sperăm într-un viitor mai luminos pentru fiecare persoană cu scleroză multiplă, căci știm că împreună suntem mai puternici, a declarat Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN.

O nouă moleculă, o nouă șansă pentru pacienții cu scleroză multiplă

Prezentă la eveniment, conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog și președinte al Societății Române de Neurologie, a subliniat, de asemenea, necesitatea înființării de noi centre de tratament pentru pacienții cu scleroză multiplă, dar și a alocării unor spații mai mari pentru cele deja existente, care ar fi ideal să devină multidisciplinare, cu specialiști dedicați.

Extinderea numărului de centre dedicate pacienților cu scleroză multiplă ar trebui dublată și de creșterea dotărilor și a spațiului de care dispune fiecare, astfel încât să începem să ne apropiem de conceptul european al unui astfel de centru de scleroză multiplă, a punctat conf. dr. Cristina Tiu.

Vestea bună pe care președintele Societății Române de Neurologie a adus-o pacienților este aceea că va fi aprobată o nouă moleculă pentru tratamentul sclerozei multiple secundar progresive. La începutul anului viitor, această nouă moleculă va putea fi inclusă în arsenalul terapeutic al acestei afecțiuni dizabilitante.

În afară de acest lucru, având în vedere evoluția tehnologică și importanța pe care pandemia de COVID-19 ne-a arătat că o are telemedicina, conf. dr. Cristina Tiu a mai adăugat că „suntem într-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examinărilor RMN ale fiecărui pacient, astfel încât să poată fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole și a unui cont de utilizator”.

Expoziție cu lucrări realizate de pacienți cu scleroză multiplă

Pacienții cu scleroză multiplă expun lucrări realizate de ei în cadrul expoziției „Scleroza multiplă în artă”, cu intrare liberă, în sala Media de la Muzeul Țăranului Român. Câteva fotografii cu lucrările de artă pot fi văzute în GALERIA foto de la începutul articolului.

Toate lucrările sunt scoase la vânzare, iar banii strânși vor fi folosiți pentru proiecte destinate persoanelor cu această afecțiune.

„Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) este asociația care îi ajută pe pacienții cu scleroză multiplă să se recupereze cu ajutorul ergoterapiei (terapie ocupațională). Am început cu ateliere de modelat plastilină, am continuat cu desen, modelaj și acum, după mult timp, am ajuns la exprimarea SM prin pictură. De ce? Pentru că tot noi am introdus sintagma «Nu lăsa scleroza multiplă să-ți pună limite», a declarat Simona Tănase, președinte AISM.

Expoziția ține până pe 6 iunie, iar programul evenimentului va fi următorul:

• Joi, 27 mai, ora 13:30 – vernisajul expoziției și conferință de presă (cu invitați medici, pacienți și pictorița Rodica Negulescu);
• Vineri, 28 mai, între orele 10:00-17:00 – întâlniri cu vizitatorii expoziției;
• Sâmbătă, 29 mai, ora 12:00 – întâlnire cu pacienții Asociației din București;
• Duminică, 30 mai, ora 12:00 – atelier de ergoterapie – învățăm să pictăm cu Constantin Kessler, profesor de arte vizuale și Ilina Schileru, artist;
• 1 iunie – 6 iunie, între orele 10:00-18:00 – întâlniri cu vizitatorii expoziției.

M-am alăturat acestui proiect din bucurie. Cred că fiecare dintre noi trebuie să găsească o formă creativă de a trece mai ușor peste situațiile grele și arta poate face acest lucru. Pictura, prin culorile ei, îți dă o stare de bine și te ajută să te detașezi de boală și să vezi în jur culoare și bucurie, a precizat Rodica Negulescu, pictor restaurator Muzeul Țăranului Român.

Ce este, cum se manifestă scleroza multiplă și din ce cauză apare

Scleroza multiplă (SM) este o boală autoimună care afectează sistemul nervos. Această boală constă în faptul că celulele imunitare atacă propriul sistem nervos, cu urmări precum pierderea vederii, amorţeală, durere etc.

Deoarece depindem în mare măsură de sistemul nervos pentru a face activităţi de rutină, orice mică disfuncţie poate da peste cap chiar şi cele mai banale şi simple gesturi, transformându-le în obiective imposibil de atins. Pacienţii cu SM se confruntă cu o gamă largă de simptome, dintre care amintim:

• Pierderea vederii
• Amorţeală şi slăbiciune musculară la unul din membrele inferioare
• Vedere dublă sau înceţoşată
• Senzaţie de furnicături sau dureri în diferite regiuni ale corpului
• Senzaţii de electrizare atunci când încercaţi să întoarceţi capul în diferite direcţii
• Instabilitate motorie şi pierderea coordonării în timpul mersului sau chiar şi atunci când staţi pe loc
• Rigiditate şi spasme musculare
• Oboseală extremă şi ameţeli

Astfel de simptome apar şi dispar şi sunt frecvent declanşate de stres sau o temperatură crescută a corpului. Deoarece bolnavii de scleroză multiplă nu urmează un tipar în ceea ce priveşte simptomele, această boală este foarte greu de diagnosticat iar medicii confundă frecvent semnele sclerozei multiple cu alte afecţiuni, ceea ce duce la un număr nedeterminat de bolnavi care se confruntă cu „boala cu o mie de feţe”, cum mai este numită scleroza multiplă.

În cazurile grave, simptomele includ paralizia membrelor, incontinenţa urinară, depresia şi dificultate în concentrare, precum şi riscul crescut de epilepsie.

Nu se cunosc cu exactitate cauzele care duc la instalarea sclerozei multiple, însă se ştie cu siguranţă că nu este o boală contagioasă, deci bolnavii nu trebuie izolaţi de societate. Cu toate acestea, există câţiva factori de risc care ar putea influenţa apariţia acestei boli. Dintre aceştia amintim:

1. Infecţiile cu virusul Epstein-Barr, aşa-numita boală a sărutului
2. Moştenirea genetică
3. Fumatul
4. Expunerea insuficientă la soare şi carenţa de vitamina D