Bolile reumatice afectează peste 3% din populația României. Pacient: Nu există loc în care să nu îmi iau boala cu mine: la muncă, acasă sau în vacanță

Cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Artritei, marcată în fiecare an în data de 12 octombrie 2023, Societatea Română de Reumatologie (SRR) și Liga Română contra Reumatismului (LRCR) au tras un semnal de alarmă cu privire la lipsurile și piedicile în calea unui management corect al pacienților cu boli musculoscheletice, acestea fiind unele dintre cele mai frecvente boli cronice netransmisibile, cu impact major asupra individului, societății și economiei.

Ziua Mondială a Artritei este o zi globală care vizează creșterea conștientizării cu privire la existența și impactul bolilor reumatice și musculoscheletice printre noi toți. Cu această ocazie, SRR și LRCR au organizat o conferință de presă în regim hibrid care și-a propus să facă un traseu al celor mai importante centre de boli reumatice din țară – București, Cluj, Iași – pentru a afla principalele provocări cu care se confruntă pacienții cu boli reumatice și medicii.

Bolile musculoscheletice afectează oameni de orice vârstă

Unul din cinci europeni este afectat de o asemenea suferință și există peste 200 de boli reumatice. Ele sunt boli cu evoluție îndelungată și sunt caracterizate prin durere cronică, un nivel important de dizabilitate și reducerea speranței de viață.

Recomandări

Black Diamond Apple, mărul negru care se vinde la un preț uriaș

Boala care se răspândește tot mai mult! Record de îmbolnăviri: experții avertizează că peste jumătate din…

Din nefericire, bolile musculoscheletice afectează oameni de orice vârstă, inclusiv copii și adolescenți. Ele pot conduce la deces prematur, fie direct, fie prin comorbiditățile ce le însoțesc, cum ar fi boala cardiovasculară și cancerul.

Acestea impun o povară teribilă asupra stării de sănătate fizică și psihică a individului afectat, influențându-i calitatea vieții, capacitatea de muncă și, deci, educația și independența financiară. În plus, bolile musculoscheletice reprezintă și o povară societală prin presiunea economică exercitată asupra sistemelor de sănătate și serviciilor sociale în țările europene.

Din păcate, mulți dintre cei ce suferă de o boală musculoscheletică se simt ignorați și neînțeleși, deoarece, pe de o parte, durerea lor nu se vede de către ceilalți și, pe de altă parte, adesea ea este incorect minimalizată prin interpretarea drept o consecință normală a procesului de îmbătrânire, a declarat Prof. Dr. Simona Rednic, reumatolog, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca.

În ultimele trei decenii au existat progrese remarcabile în tratamentul bolilor musculoscheletice. Dezvoltarea diverselor clase terapeutice, alături de îngrijirea multidisciplinară, țintită, personalizată și centrată pe pacient, au determinat scăderea numărului de cazuri care necesită spitalizare continuă, dispozitive de suport (cârje, cărucioare cu rotile etc.) sau intervenții chirurgicale în sfera musculoscheletică.

Din păcate, aceste dezvoltări sunt astăzi amenințate de o combinație de factori: lipsa diagnosticului precoce, lipsa de actualizare a protocoalelor terapeutice, costurile în creștere ale serviciilor de sănătate. Una dintre problemele esențiale din sistemul nostru de sănătate este că, deși avem acces la terapii performante, medicii nu le pot prescrie decât în faze înaintate ale bolii, în care aceste medicamente nu mai pot preveni distrugerea articulațiilor. În fapt, ne irosim resursele pentru că tratăm prea târziu și prea puțin.

Pentru a diminua aceste riscuri și a asigura realizarea de progrese în prevenirea, tratarea și vindecarea acestor boli, este nevoie urgentă de măsuri referitoare la creșterea calității îngrijirilor oferite pacienților cu boli reumatice și aplicarea la nivel național a standardelor de îngrijire și ghidurilor folosite la nivel European, a declarat Prof. Dr. Cătălin Codreanu, reumatolog, Centrul Clinic de Boli Reumatismale Dr. Ion Stoia din București, Președinte LRCR.

„Nu există loc în care să nu îmi iau boala cu mine: la muncă, acasă sau în vacanță. Am fost norocos să pot avea acces la un tratament excelent, dar știu că nu este cazul tuturor pacienților din Europa și mai ales din România. Cred că este foarte important pentru toți pacienții afectați de boli reumatice să poată beneficia de același nivel de îngrijire oriunde locuiesc”, a declarat Ovidiu Constantinescu, pacient cu poliartrită reumatoidă, reprezentant LRCR.

Principalele puncte dureroase identificate de reumatologi și pacienți:

• Numărul insuficient de reumatologi necesar populației care suferă de aceste boli
• Numărul foarte mic de medici specializați în reumatologie pediatrică
• Necesitatea unei imagini mai bune a reumatologiei și educarea factorilor implicați pentru a înțelege necesitatea a cel puțin unui reumatolog în fiecare județ
• Subdiagnosticare și netratarea la timp a unor pacienți
• Accesul inegal la îngrijire în diverse zone ale țării și diferențe majore între mediul urban și cel rural
• Nealinierea ghidurilor și recomandărilor de tratament cu cele europene în ceea ce privește momentul inițierii tratamentelor remisive biologice și sintetice țintite
• Un acces impredictibil la terapii de ultimă generație

Despre bolile reumatice și musculoscheletice

Bolile reumatice și musculo-scheletice afectează persoane de toate vârstele și includ peste 200 de afecțiuni, printre care poliartrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artropatia psoriazică, artroza, fibromialgia și guta.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aceste afecțiuni sunt principala cauză de dizabilitate la nivel mondial și țin departe de muncă aproximativ 1 milion de europeni.

În România, peste 600.000 de persoane (3% din populație) suferă de boli reumatice de tip inflamator, acestea afectând într-o măsură importantă populaţia activă, tineri şi chiar copii.

Despre bolile reumatice

• Bolile reumatice și musculo-scheletice (RMD) sunt printre cele mai răspândite, invalidante, împovărătoare și costisitoare boli cronice netransmisibile.
• Includ peste 200 de afecțiuni, printre care artrita reumatoidă, spondilita anchilozantă, artropatia psoriazică, artroza, fibromialgia și guta.
• Aceste boli afectează 120 de milioane de europeni.
• Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aceste afecțiuni sunt principala cauză de dizabilitate la nivel mondial și țin departe de muncă aproximativ 1 milion de europeni. RMD-urile reprezintă reprezintă peste 50% de ani trăiți cu dizabilități în Europa.
• RMD-urile pot afecta oameni de-a lungul întregii vieți, inclusiv copii, adolescenți și tineri adulți, unele RMD afectează persoanele de vârstă fertilă, mai ales femei. Femeile au, de exemplu, șanse de trei ori mai mari de a fi afectate de artrita reumatoidă decât bărbații, iar severitatea bolii și riscul unei durate de viață scurtate sunt mai mari.
• În România, peste 600.000 de persoane (3% din populație) suferă de boli reumatice de tip inflamator, acestea afectând într-o măsură importantă populaţia activă, tineri şi chiar copii.

Ce înseamnă să trăiești cu boli reumatice și musculo-scheletice

• În prezent, nu există un remediu (tratament care vindecă) pentru majoritatea RMD-urilor, diagnosticul este adesea întârziat, iar tratamentul trebuie urmat timp de mulți ani, uneori chiar pe tot parcursul vieţii. Acest lucru înseamnă controale regulate la reumatolog, în cazurile mai severe spitalizări sau intervenții chirurgicale urmate de reabilitare și fizioterapie – toate necesită timp și energie considerabile și duc la o mulțime de incertitudini cu privire la viitor pentru pacient.
• Drept urmare, RMD-urile au un impact semnificativ asupra calității vieții celor afectați.
• Fără acces adecvat la diagnostic, tratament, reabilitare și servicii sociale, persoanele cu RMD se pot confrunta cu bariere semnificative în educație, viața profesională, viața personală și întemeierea unei familii, viața socială și activități de zi cu zi.
• Toate acestea sunt însoțite de durere cronică, efecte secundare ale medicamentelor, eșecuri, frică, singurătate, depresie și oboseală care influențează viața nu numai a persoanei cu RMD, ci și a membrilor familiei.

Ce e necesar?

• Cu opțiuni avansate de tratament și acces adecvat la diagnostic, astăzi, calitatea vieții majorității oamenilor cu RMD poate fi îmbunătățită considerabil. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a asigura că și cei care sunt afectaţi mai serios și de forme rare şi debilitante ale bolii pot fi tratați cu succes.
• Este necesară continuarea cercetărilor pentru îmbogățirea arsenalului terapeutic necesar managementului cazurilor severe și dizabilitante de boală.

Sursa: https://www.eular.org/world-arthritis-day-2023