Iulia Rus, mamă: Despre viața cu un copil cu Sindrom Down în pandemie

Sindromul Down este o tulburare genetică determinată de diviziunea anormală a celulelor, ceea ce rezultă în copierea parțială sau peste medie a cromozomului 21.
02.04.2021 | Mădălina Drăgoi
Iulia Rus, mamă: Despre viața cu un copil cu Sindrom Down în pandemie
Alex Rus, foto arhiva Iulia Rus

Iulia Rus este mama lui Alex, unui copil cu sindrom Down, și este implicată într-un proiect european EUforTRISOMY21. Ea dorește să schimbe atât modul în care sunt tratați și educați copiii cu sindrom Down în țara noastră, dar și modul în care sunt percepuți.

CSÎD: Fiul dumneavoastră, Alexandru, cum înțelege pandemia?

Iulia Rus: Alex este încă mic și pentru el pandemia nu înseamnă nimic. Când a fost carantină totală, am mers la țară. Pentru el era vacanță.

Despre grădiniță online și off line

CSÎD: Cum participă la cursurile de la grădiniță?

Iulia Rus: Atunci când se intră online  se bucura să se vadă cu colegii și educatoarea.  Participa și el cât putea, le facea cu mâna, dansa sau dacă era strigat el se ridica. Mai multe nu putea, el încă nu vorbește. Noi suntem foarte norocoși, pentru că am găsit o grădiniță, un centru educațional care nu s-a închis și din septembrie Alex a fost la grădiniță în fiecare zi. Faptul că merge acolo în fiecare zi, în colectivitate și este expus constant la multe lucruri îl dezvoltă foarte mult, și progresele nu întârzie să apară.

Iulia Rus, foto arhivă
Iulia Rus și Alexandru, foto arhiva personală

Documentare despre Sindrom Down

CSÎD: Îmi aduc aminte că am văzut în Italia documentare despre persoane cu sidrom Down super pozitive, despre cât de minunate sunt aceste persoane.

Iulia Rus: În alte țări sunt mult mai acceptați acești copii și statul se implică mai mult în oferirea de confort prin înființarea de centre pentru ei. Cât despre mediatizarea persoanelor cu Sindrom Down se fac si la noi tot felul de campanii și emisiuni care îi scot în evidență într-un mod pozitiv.

CSÎD: Dați-ne exemple

Iulia Rus: Ovidiu Damian este producătorul emisiunii „Fără prejudecăți” , emisiune unde au fost  3 reporteri cu Sindromul Down din Cluj (Raluca, Mihai și Bogdan). În 2019, a fost o emisiune la TV – „Down the road. Aventura”– care în 10 episoade prezenta tineri cu SD din țară, protagoniști ai unei călătorii care schimbă viziunea asupra vieții. Au arătat lumii că și ei se pot descurca în anumite situații, și ei se pot bucura de ce îi înconjoară, și ei pot trăi frumos. Să nu mai vorbim despre Special Olympics care organizează și la noi în țară evenimente sportive și concursuri pentru copii cu dizabilități în principal cu SD. Acum au și un proiect ”Angajați, nu asistați” prin care ajută persoanele cu SD să se angajeze. Și chiar am exemple de tineri care și-au găsit un loc de muncă.

Alexandru Rus, Foto arhivă
Alex Rus și tatăl, foto arhivă

CSÎD: Ce doriți să transmiteți românilor despre copiii și persoanele cu sindrom Down?

Iulia Rus: Aș dori să le spun că viața poate fi frumoasă alături de acești copii. Dacă vreodată au ocazia să întâlnească o astfel de persoană să o accepte în viața lor, pentru că poate aduce multă iubire, bucurie și împlinire.