Tânăra care poate muri din cauza usturoiului. Ce este Porfiria acută intermitentă, boala incurabilă de care suferă

Phoenix Nightingale, o tânără de 32 de ani din Marea Britanie, trăiește o realitate tulburătoare, desprinsă parcă din poveștile gotice. Diagnosticată cu porfirie acută intermitentă în august 2023, Phoenix se confruntă cu o afecțiune metabolică rară și extrem de periculoasă care transformă cele mai banale experiențe – cum ar fi o cină la restaurant – într-un potențial coșmar.

Porfiria acută intermitentă, o tulburare rară, dar letală

Porfiria acută intermitentă este o afecțiune genetică ce afectează sinteza hemului – o componentă esențială a hemoglobinei – și provoacă o acumulare toxică de substanțe în organism. În cazul Phoenixei, consumul de alimente bogate în sulf, precum usturoiul, poate declanșa atacuri severe, chiar fatale.

„Nu am mâncat usturoi de când am fost diagnosticată. M-ar putea ucide”, spune Phoenix. „Aș avea instant vărsături fără oprire, pierderea cunoștinței și dureri insuportabile.”

Simptomele unui atac includ migrene puternice, constipație severă, vărsături și, în cele mai grave cazuri, colaps respirator și șoc. Într-un atac netratat, Phoenix a suferit timp de 40 de ore, descriind durerea ca fiind „mai intensă decât o naștere”.

Recomandări

Care e diferența dintre laptele de cocos și apa de cocos? Primul costă 7 lei la…

Motivul pentru care nu e bine să-ți trosnești gâtul. Avertismentul unui neurolog

„Boala vampirilor”: mit și realitate

Afecțiunea este cunoscută popular și drept „boala vampirilor”, datorită simptomelor pe care le generează – fobie de lumină, piele palidă și intoleranță la usturoi. Nu este de mirare că în Evul Mediu, cei afectați erau considerați posedați sau monștri.

„Oamenii o numesc boala vampirilor. Efectele neurologice îi fac pe ceilalți să creadă că ești nebun sau periculos. Dar este o boală reală și gravă”, afirmă Phoenix.

O viață între restricții și durere

Viața de zi cu zi este o provocare constantă. Phoenix evită restaurantele necunoscute și mănâncă doar ceea ce știe că nu-i va declanșa o criză.

„Îmi este teamă de meniuri”, mărturisește ea. „Dacă nu cunosc locul, mă uit la opțiunile de mâncare și uneori plâng, pentru că nu știu ce pot mânca.”

Deși a simțit simptomele încă din copilărie, au trecut 31 de ani până să primească un diagnostic corect. A fost des considerată ipohondră de către medici.

„Medicii îmi spuneau că exagerez, că nu am nimic. A fost o luptă de ani întregi până cineva m-a ascultat cu adevărat.”

Ce este porfiria acută intermitentă?

Boală metabolică genetică rară, afectează sinteza hemului. Aceasta se manifestă prin atacuri acute de durere abdominală, simptome neurologice, sensibilitate la lumină și crize severe.

Factorii declanșatori includ stresul, anumite medicamente, alimentația neadecvată (în special alimentele bogate în sulf). Este incurabilă, dar cu o gestionare atentă poate fi ținută sub control.

Sursă foto – irfanmnur / Envato