Cum se schimbă viața părinților cu copii cu hemofilie?

Hemofilia este o afecțiune care are un impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a episoadelor de sângerare, a internărilor repetate în spital, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale, în unele cazuri. Odată apărută afecțiunea, viața familiei pacientului cu hemofilie se modifică substanțial. Părinții resimt o continuă stare de teamă și grijă față de siguranța copilului, precum și preocuparea pentru asigurarea costului deplasării la spital pentru tratament, intervenții chirurgicale sau intervenţii medicale obişnuite, care în contextul diagnosticului de hemofilie devin mai dificil de gestionat.

Posibilitatea administrării tratamentului la farmacia de proximitate sau chiar la domiciliul ar reprezenta o îmbunătăţire majoră pentru viața familiilor pacienţilor cu hemofilie. În plus, implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu al pacienţilor care să includă asistenţă în administrare şi servicii medicale conexe, ar ajuta la scăderea poverii bolii asupra pacienţilor şi familiilor acestora.

„Viaţa se schimbă radical pentru părinţii unui copil cu hemofilie. Pe lângă atenţia suplimentară zilnică pe care trebuie să o acordăm copilului nostru, drumurile dese la spital şi complicaţiile medicale cauzate de boală uneori ne copleşesc”, spune părintele unui băiat suferă de hemofilie. „Avem însă speranţă şi încredere că prin noi tratamente care se administrează mai uşor şi echipe de medici care să ajute la o recuperare mai rapidă în urma unor episoade sau intervenţii, vom putea să ajutăm copilul nostru să aibă o viaţă mai bună şi plină de bucurii”.

Recomandări

Boala care se răspândește tot mai mult! Record de îmbolnăviri: experții avertizează că peste jumătate din…

Așa arată un hamburger de la McDonald’s după ce a fost ținut timp de un an…

Ce semnificații are diagnosticul de hemofilie

Primirea diagnosticului reprezintă un moment cu o încărcătură emoțională puternică pentru părinți, în special în cazurile în care diagnosticul a fost pus după săptămâni de spitalizare a copilului și multiple investigații. Cu toate acestea, în ultimii 20 de ani s-au realizat progrese majore în tratarea pacienților, ce au transformat hemofilia dintr-o boală amenințătoare de viață într-o afecțiune cronică, cu o speranță de viață aproape normală, dacă există acces la tratament şi la îngrijiri medicale conexe oferite de echipe multidisciplinare.

„Hemofilia este o afecţiune complicată, atât prin cauze, manifestări şi provocări pentru calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, cât şi prin felul în care este administrat și monitorizat tratamentul. Calitatea îngrijirilor medicale oferite de echipele multidisciplinare poate face diferenţa dintre o viaţă cât mai aproape de normal şi una trăită cu teama zilei de mâine şi cu restricţii majore”, declară Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Hemofilia trebuie tratată multidisciplinar

Conform World Federation of Hemophilia, îngrijirea optimă a persoanelor cu hemofilie, în special a celor cu boală severă, necesită o echipă multidisciplinară de specialiști, care să includă şi specialităţi conexe precum ortopedie, kinetoterapie, stomatologie, pediatrie şi medicină de familie. Colaborarea dintre aceste specialități  are un rol crucial pentru recuperarea pacienţilor şi minimizarea complicaţiilor apărute în urma unor episoade severe de sângerări sau intervenţii chirurgicale.