Dr. Sandra Munteanu: Cum asigurăm un mediu sigur, acasă și la birou, pentru pacienții cu epilepsie?

Pacienții cu epilepsie se confruntă cu multiple provocări, de la independența zilnică redusă și discriminarea în cadrul comunității, până la limitarea accesului la tratament medical, în comunitățile cu resurse insuficiente. În afară de acestea, există însă și un set de provocări ce țin de asigurarea unui mediu sigur.

În rândurile următoare, vom discuta cu dr. Sandra Munteanu, medic specialist neurologie cu supraspecializare în epilepsie, despre modalitățile în care putem asigura un mediu sigur pentru pacienții cu epilepsie, atât acasă cât și la locul de muncă.

Cum prevenim incidentele în mediul casnic?

Pentru a preveni anumite incidente în mediul casnic este necesară gestionarea prin măsuri specifice și individualizate în funcție de caz.

Recomandări

Cum pot fi prevenite și gestionate crizele epileptice. În ce condiții pot să șofeze pacienții cu…

5 mituri despre epilepsie. Factori care declanșează crizele epileptice și soluții pentru îmbunătățirea calității vieții

În cazul persoanelor cu crize frecvente cu cădere de la propria înălțime, este important ca acestea să fie supravegheate în medii care ar putea fi periculoase, în apropierea apei, în bucătărie sau la înălțime.

Este recomandat un mediu sigur în timpul somnului, instalarea unui dispozitiv pentru înregistrare video/audio în camera în care doarme pacientul, senzori de pat pentru detectarea mișcării, astfel încât persoanele din apropiere să poată fi contactate. În cazuri mai rare, anumiți factori declanșatori sunt de evitat, precum o anumită luminozitate și contraste puternice.

Citește și: Noutăți în tratamentul epilepsiei: medicamente, opțiuni chirurgicale, stimularea nervului vag, terapia genică

Cum pot părinții să adapteze mediul de acasă pentru a fi sigur pentru un copil cu epilepsie?

Părinții pot să utilizeze dispozitive validate clinic pentru detectarea automată a crizelor tonico-clonice generalizate și a crizelor focale motorii.

În ceea ce privește adaptarea mediului, o atenție deosebită trebuie acordată siguranței în bucătărie și limitării accesului la obiecte ascuțite și aparate electrocasnice potențial periculoase. De asemenea, ușa băii va rămâne în permanență deblocată pentru a se asigura accesul rapid în spațiu în cazul unei crize.

Nu în ultimul rând, este importantă instruirea membrilor familiei și a altor persoane care se ocupă de îngrijirea copilului, în vederea acordării primului ajutor.

Cum prevenim incidentele în mediul de lucru?

În legislație sunt menționate contraindicații pentru unele locuri de muncă, însă acestea sunt relative și analizate de medicul de medicina muncii al unității angajatoare pentru fiecare caz în parte, ținând cont de severitatea bolii.

Modificările în mediul de muncă pot fi ajustate în funcție de caz și severitatea afecțiunii. Aproximativ 70% din pacienții cu epilepsie pot obține controlul crizelor cu medicamente antiepileptice.

În cazul pacienților cu crize frecvente, unii pot experimenta manifestări subiective anterior crizei, denumite aure epileptice, astfel încât au șansa de a se retrage din situații periculoase.

Cu toate acestea, există anumite considerații ce pot fi ajustate pentru orice pacient cu epilepsie: evitarea desfășurării lucrului la înălțime sau cu dispozitive periculoase, utilizarea echipamentului de protecție, eventual împărțirea responsabilităților cu un partener de lucru, permisiunea de a lucra de acasă în anumite situații etc.

Alte condiții de muncă favorabilă includ regularitatea orarului, durata și ritmul convenabile astfel încât să se asigure durata și calitatea corespunzătoare a somnului și evitarea situațiilor ce ar putea provoca tensiune mentală mare, iar în unele situații evitarea iluminării puternice sau contrastelor și păstrarea zgomotului la un nivel moderat.

De asemenea, este indicată asigurarea unui spațiu privat în care pacientul să se poată recupera după ce a avut o criză, precum și repartizarea către un post vacant, dacă angajatul nu mai poate desfășura activitatea actuală.

Angajații pot solicita echipament suplimentar de protecție și dispozitive cu oprire automată sau o saltea pentru a amortiza impactul în cazul precipitării din timpul unei eventuale crize epileptice. În cazul activității ce se desfășoară predominant la birou, se poate solicita un birou departe de scări, iar în situația în care se solicită deplasări, va fi un alt coleg disponibil pentru a conduce la evenimente legate de muncă.

Trainingul pentru acordarea primului ajutor și dezvoltarea unui plan de acțiune în caz de urgență sunt aspecte suplimentare în vederea asigurării unui suport necesar angajatului.

Semnele care pot prevesti apariția unei crize epileptice

În anumite situații, criza epileptică nu este precedată de aura ce avertizează pacientul, astfel încât nu își poate asigura un mediu de siguranță, iar criza poate surveni în orice context. În alte cazuri, membrii familiei și colegii pot fi atenți la anumite manifestări, precum privirea fixă, automatisme oroalimentare și manuale.

Activități de evitat pentru pacienții cu epilepsie

Anumite sporturi de contact, conducerea unei motociclete, călăritul, alpinismul, scufundările și parașutismul sunt câteva din activitățile ce nu sunt recomandate pacienților cu crize necontrolate sau parțial controlate prin medicație.

În cazul în care crizele sunt controlate, alpinismul și călăritul pot fi permise cu utilizarea echipamentelor de protecție. Înotul poate fi practicat cu un supraveghetor antrenat pentru acordarea primului ajutor.

Ce dispozitive sau tehnologii pot fi utile pentru a răspunde rapid în cazul unei crize epileptice?

Pentru persoanele cu crize frecvente și greu de gestionat, există dispozitive utilizate în monitorizare:

• Dispozitive de monitorizare a somnului sau senzori speciali plasați sub saltea ce detectează mișcări ritmice anormale și pot alerta persoanele din apropiere. Unele dispozitive pot monitoriza ritmul cardiac și pot detecta schimbări bruște în frecvența mișcării.
• Camere de supraveghere instalate în casă ce pot ajuta la monitorizarea activității și înregistrarea unor evenimente ce au loc anterior pierderii stării de conștiență, informații ce pot fi utilizate pentru a analiza ulterior cum se poate interveni eficient.
• Dispozitive purtabile echipate cu senzori ce detectează mișcare și pot trimite o alertă în cazul unei crize tonico-clonice generalizate.

În afară de declanșarea alarmei, dispozitivele purtabile pot înregistra multiple semnale biologice ce reprezintă markeri biologici ai severității crizelor. Acestea pot identifica automat tipurile de crize asociate cu cea mai pare mortalitate (tonico-clonice bilateral), durata și frecvența, postura postictală, modificări autonome, ritmul cardiac, activitatea electrodermală, frecvența respirației, saturația oxigenului.

Înregistrarea acestor parametri poate oferi informații pentru evaluarea individuală a riscului, mecanisme și metode în prevenirea morții subite în epilepsie.

Diferite tipuri de ajutor de care pot beneficia pacienții cu epilepsie

Pentru pacienții cu epilepsie este utilă informarea cu privire la beneficiile ce pornesc de la un tratament gratuit pe cod de boală, până la protecție socială și profesională.

Dincolo de acestea, există structuri nonguvernamentale ce susțin nevoile pacienților.

ILAE (Liga Română împotriva Epilepsiei) este o organizație medicală ce are ca scop protejarea intereselor pacienților. SRIE (Societatea Română împotriva Epilepsiei) întrunește echipe multidisciplinare: neuropediatrie, neurologie, neurochirurgie, electrofiziologie, imagistică, psihiatrie, genetică, recuperare medicală, anatomopatologie. De asemenea, pacienții pot fi consiliați în cadrul ASPE (Asociația Pacienților cu Epilepsie din România).