Cristina, pacient cu scleroza multiplă: ”Viaţa merge înainte”

Scleroza multiplă este o afecţiune serioasă pentru care nu există încă un tratament curativ, ci tratamente ce ţin boala sub control. Iată povestea unei paciente
07.06.2020 | Mădălina Drăgoi
Cristina, pacient cu scleroza multiplă: ”Viaţa merge înainte”
Cristina pacient cu scleroza multiplă ”Viaţa merge înainte”, foto arhivă

Scleroza multiplă este considerată cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Vârsta medie la momentul diagnosticării este de 37 de ani. În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, 70% fiind femei. Conform stasticilor, în prezent aproximativ 5.000 de români au boala activă. Printre ei şi Cristina – o tânără care a primit diagnosticul de scleroză multiplă la 24 de ani. Ce a determinat-o să meargă la neurolog, cum i s-a schimbat viaţa şi ce o face să rămână pozitivă în cele ce urmează.

CSÎD: Faceţi, vă rog, o scurtă prezentare a dvs, vârstă, ocupaţie, familie, când aţi primit diagnosticul de scleroză multiplă?
Cristina:
Sunt Cristina, am 25 de ani, sunt referent relaţii clienţi, nu sunt căsătorită. Diagnosticul l-am primit acum un an, anul trecut in aprilie.

Scleroza multiplă – semne şi simptome

CSÎD: Care au fost primele semne care indicau boala?
Cristina:
Primele semne au fost oboseala, mă simţeam foarte obosită, şi aveam o… nu amorţeală, ci slăbiciune. Adică nu puteam face ce făceam înainte, cu mâna stângă şi piciorul stâng.
CSÎD: Cum v-a găsit acest diagnostic? Cât timp v-a luat să vă obişnuiţi cu ideea?
Cristina:
M-a găsit puţin speriată, nu ştiam ce se întâmplă cu mine, adică a durat undeva la, zic eu, 2 săptămâni sau chiar 3 până am aflat ce am.

Cum se schimbă viaţa cu scleroza multiplă

CSÎD: Cum vi s-a schimbat viaţa?
Cristina:
Cum m-a schimbat? Pot să spun că în bine. Adică şi până acum aveam grijă de mine, dar acum am mai multă grijă.

CSÎD: Ce îi sfătuiţi pe pacienţii români care se află într-o astfel de situaţie? De unde să pornească?
Cristina:
Să nu intre în panică, să nu creadă că sunt singuri, să aibă familia aproape şi să meargă înainte. Eu am avut un exemplu, o colegă cu diabet, are diabet de la 13 ani şi acum are undeva la 31-32 de ani. Am vorbit cu ea şi mi-a spus că trebuie să merg înainte şi că viaţa nu se opreşte, adică să nu încerc să mă închid, să nu mă mai văd cu oameni, ci pur şi simplu să fac ce făceam şi înainte, dar cu mai multă grijă pentru mine.

Regim de viaţă pentru pacienţii cu scleroză multiplă

CSÎD: În constă dieta dumneavoastră?
Cristina:
Nu am o dietă specială. Doar dulciurile ar trebui să le reduc. Încerc să renunţ la ele. Am unele restricţii, dar nu sunt alimentare. Nu am voie să stau la soare, nu am voie să stau în frig. Am voie cafea, e ok.
CSÎD: În ce constă tratamentul?
Cristina:
Prima dată când am fost diagnosticată am început cu un anume medicament, făceam 3 injecţii pe săptămână. Nu a mers. De anul trecut, din iulie, fac o perfuzie undeva la 6 luni cu un alt medicament. Durează cam două ore jumate – trei. Şi mai stau un pic după ce am terminat, să se asigure că sunt ok. Dar plec de acolo în aceeaşi zi, e ok. Am fost prima din Colentina care a făcut tratamentul.

Cum pot fi cei dragi alături de un pacient cu scleroză multiplă

CSÎD: Cum aţi anunţat prietenii/familia/colegii despre diagnostic?
Cristina:
Sigur, familia a fost prima care a ştiut. Le-am spus şi celor de la muncă pentru că anul trecut am stat 150 de zile în concediu medical. Bine, scria diagnosticul şi pe foaia de concediu medical. Dar nu m-am ferit, de ce m-aş fi ferit?
CSÎD: Cum pot cei apropiaţi dar şi colegii să fie alături de un pacient cu scleroză multiplă?
Cristina:
Când nu sunt pusee şi nu îmi este rău, doar să fie lângă mine. Când este rău şi sunt pusee…De exemplu, am avut o perioadă undeva anul trecut prin august, în care nu mai puteam să-mi folosesc mâinile. Adică pur şi simplu nu puteam să mă îmbrac, nu puteam să mă spăl, nu puteam să mănânc. Trebuia să mă ajute cineva. Puseele au durate diferite. Prima dată, cel pe partea stângă, a durat o lună, o lună şi ceva. Mi s-a întâmplat ca o săptămână jumate, chiar spre două, să…nu că nu puteam să vorbesc, dar nu pronunţam corect cuvintele. Iar după începuseră să mă furnice şi mâinile. Dar mi-a trecut.
CSÎD: Ce ar putea să se schimbe în bine în România pentru pacienţii cu scleroză multiplă?
Cristina:
Mult mai mult ajutor privind transportul, mai ales pentru cei care sunt deja în scaune cu rotile. Nu există lift la toate gurile de metrou, nici în autobuze nu prea ai cum, doar dacă găseşti o maşină cu rampă, tot timpul depinzi de alţii. Nu ai nici o şansă să fii independent şi să te plimbi singur cu mijloacele de transport.