Mesajul unei mame cu copil cu sindrom Down către români

Sindromul Down este o tulburare genetică determinată de diviziunea anormală a celulelor, ceea ce rezultă în copierea parțială sau peste medie a cromozomului 21.
08.03.2021 | Mădălina Drăgoi
Mesajul unei mame cu copil cu sindrom Down către români
Alex si Iulia Rus, foto arhiva personală

Țara noastră nu este pregătită pentru terapii speciale, acceptarea și educarea copiilor cu Sindrom Down. Însă părinții acestor copiii deosebiți nu stau cu mâinile în sân. Se lupta cu sisteme medicale, sisteme educaționale și prejudecăți. Iulia Rus este mama lui Alex, unui copil cu sindrom Down, și este implicată într-un proiect european EUforTRISOMY21. Iulia dorește să schimbe atât modul în care sunt tratați și educați copiii cu sindrom Down în țara noastră, dar și modul în care sunt percepuți.

 

CSÎD: Reprezentați România împreună cu încă un părinte la evenimentul european “EUfortrisomy21”. Povestiți-ne mai multe.

Iulia Rus: Proiectul EUforTrisomy21 a pornit de la părinți din Franța și Belgia. Ei și-au propus să contacteze cât mai mulți părinți din toate țările europene și fiecare să intre în contact cu câte un europarlamentar din țara lui. Faptul că părinții intră în contact cu europarlamentarii și aceștia ajung să cunoască copii cu Sindom Down, familiile în care cresc aceștia, nevoile lor, îi vor ajuta la dezvoltarea strategiei pentru dizabilitate care urmează a fi dezbătută în parlamentul european. Împreună cu Radu Butu din Tg Jiu am contactat mai mulți părinți să se alăture proiectului.

Pe lângă faptul că am intrat în contact cu europarlamentari, ne-am gândit să facem ceva mai mult, la nivel de țară pentru Ziua Internațională a Sindromului Down, care este în 21 martie. Evenimentele de anul acesta vor avea o altă dimensiune: acțiunile vor fi mai multe, fotografii mai multe, și mesaje mai multe. Toate vor circula  în mediul online tocmai pentru a avea o vizibilitate mai mare și a face cât mai cunoscut Sindromul Down.

Copiii cu Sindrom Down au nevoie de terapii

CSÎD: Ce înseamnă de fapt sindrom Down din punctul de vedere al unui părinte?

Iulia Rus: Sindromul Down înseamnă dragoste, înseamnă răbdare, încercare, împlinire. Faptul că ai un copil cu SD te scoate din zona de confort (mai multe drumuri la medic, la controale și la terapii, trebuie lucrat mai mult cu el,), dar și aduce mai multă împlinire. Efortul de a educa și de a învăța un copil cu Sindromul Down este mult mai mare decât  pentru un copil tipic, dar și satifacția este pe măsură.

Mesajul unui mame cu copil cu Sindrom Down către români

CSÎD: Ce doriți să transmiteți românilor despre copiii și persoanele cu sindrom Down?

Iulia Rus: Aș dori să le spun că viața poate fi frumoasă alături de acești copii! Dacă vreodată au ocazia să întâlnească o astfel de persoană să o accepte în viața lor, pentru că poate aduce multă iubire, bucurie și împlinire.

Alexandru Rus, Foto arhivă
Fotografii din arhiva Iulia Rus
Antibioticele și alăptarea
Antibioticele și alăptarea
Cel mai nou articol Video: