Iulia Rus, mamă – Despre viața cu un copil cu Sindrom Down (I)

Sindromul Down este o tulburare genetică determinată de diviziunea anormală a celulelor, ceea ce rezultă în copierea parțială sau peste medie a cromozomului 21.
17.02.2021 | Mădălina Drăgoi
Iulia Rus, mamă – Despre viața cu un copil cu Sindrom Down (I)
Alex si Iulia Rus, foto arhiva personală

În România, ca în multe alte țări de pe mapamond, nu este ușor să crești și să educi un copil cu Sindrom Down. Asta se întâmplă atât din punct de vedere al sistemului medical, sistemului educațional dar și al prejudecăților. Și totuși, copiii cu Sindrom Down sunt acei copii cu suflet bun, care aduc fericire celor ce îi înțeleg. Iulia Rus este mama lui Alex, unui copil cu sindrom Down, și este implicată într-un proiect european EUforTRISOMY21. Iulia dorește să schimbe atât modul în care sunt tratați și educați copiii cu sindrom Down în țara noastră, dar și modul în care sunt percepuți.

 

CSÎD: Ce știați despre copiii cu trisomia 21, sindrom Down înainte să deveniți mama unuia?

Iulia Rus: Nu știam aproape nimic. Și nici nu citeam despre Sindromul Down, pentru că nu consideram că mi se adresează mie. Eram convinsă că mie nu mi se poate întâmpla să am un copil cu Sindromul Down. Alte mămici îmi spuneu să îmi fac testele (dublu, triplu), că Doamne fereste să nasc un copil cu SD, pentru că va fi un copil fără viitor, nefericit și va fi o prea mare greutate pe noi, părinții.

Iulia a simțit încă din timpul sarcinii că va avea un copil deosebit

CSÎD: Pe blogul dumneavoastră spuneați că ați simțit mereu că copilul ce vă creștea în pântece este ”altfel”. Puteți explica mai bine acum de ce simțeați asta?

Iulia Rus: Cât timp am fost însărcinată simțeam că bebelușul e altfel decât primul copil născut. Și eram convinsă că s-a înșelat medicul când a spus că e tot băiat, eu ziceam că e fetiță. După ce s-a născut și a trecut timpul, am făcut legătura cu faptul că el e un copil special. Că e întradevăr altfel decât Bogdan, are ceva în plus, are un cromozom în plus și poate de aceea simțeam ceva diferit.

Despre provocările pe care părinții cu copii cu sindrom Down le au

CSÎD: Ce înseamnă de fapt sindrom Down din punctul de vedere al unui părinte?

Iulia Rus: Sindromul Down înseamnă dragoste, înseamna răbdare, încercare, împlinire. Faptul că ai un copil cu SD te scoate din zona de confort (mai multe drumuri la medic, la controale și la terapii, trebuie lucrat mai mult cu el,), dar și aduce mai multă împlinire. Efortul de a educa și de a învăța un copil cu Sindromul Down este mult mai mare decât  pentru un copil tipic, dar și satisfacția este pe măsură. Bucuria este de 10 ori mai mare când îl vezi că umblă, când îl vezi că începe să numere sau să vorbească.

Frații se iubesc și se comportă ca toți ceilalți frați

CSÎD: Cum se înțeleg frații între ei?

Iulia Rus: Bogdan și-a dorit foarte mult un frate. Îl iubește de nu mai poate și e tare mândru de el. La fel și Alex îl iubește și se înțeleg neașteptat de bine. Au momente de joacă împreună, dar au și momente de bătaie ca între frați și supărări că fiecare vrea o anumită jucărie exact în acel moment. (VA URMA)