Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Cele mai

Caută în:

Bolile rare nu sunt rare!

Au fost descoperite aproape 7 000 de boli rare, printre care se numără scleroza amiotrofică laterală, boala Lou Gehrig, boala Huntington, Crohn, Charcot Marie Tooth, sarcomul Kaposi, sindromul Prader - Willi sau cancerul tiroidian.

Toate de aceeşi importanţă şi gravitate, toate la fel de complicate şi de incomode pentru existenţa de zi cu zi.

Deşi numele le situează într-o zonă izolată, în România bolile rare nu sunt tocmai rare, există numeroşi pacienţi care suferă în tăcere.

Aproximativ 1. 300 000 de români suferă de o boală rară, iar cea mai frecvent diagnosticată, din perspectiva portofoliului Genzyme (a tratamentelor puse la dispozitie), este Boala Gaucher – o boala lizozomală, caracterizată prin paralizie bulbară, retard mental, hepato- şi splenomegalie, fracturi osoase, anomalii scheletale, anemie, umflarea nodulilor limfatici.

Cu ocazia "Zilei Internaţionale a Bolilor Rare" (28 martie), se organizează mai multe evenimente cu scop educaţional şi solidar: 13 manifestări ştiinţifice şi educative, desfăşurate în perioada 21 februarie – 16 martie sub motto-ul internaţional "Boli rare fără frontiere", în 8 oraşe ale ţării, (Bucureşti, Carei, Cluj-Napoca, Deva, Iaşi, Timişoara, Turda şi Zalău), sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, în parcul Cişmigiu (intrarea principală), pentru a participa la marşul de solidaritate dedicat celor peste 1 milion de români care suferă din cauza bolilor rare.
 

Tot pe 2 martie, capitala va deveni locul de întâlnire a peste 100 de medici specialişti reuniţi pentru prima Conferinţă Naţională a Bolilor Rare organizată de Societatea Română de Genetică şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

În aceeaşi zi, începând cu orele 9.00, în faţa Ministerulul Sănătăţii pacienţii cu boli rare vor întinde o pânză a solidarităţii pentru a marca Ziua Bolilor Rare şi a atrage atenţia asupra problemelor cu care se confruntă aceştia la ora actuală.



Citește și:
Adio riduri! Poţi fi cu 10 ani mai tânără, în doar câteva ore
Beneficiile legumelor în funcţie de culoare
O pilulă “detergent” ne-ar putea scăpa de bolile de inimă
Câte bacterii se ascund pe telefoanele mobile?
Exclusiv Online - 28.02.2013
Taguri: boală, sindrom, cancer
Citește pe descopera.ro
Misterul DISPARIŢIILOR din Triunghiul Bermudelor a fost REZOLVAT Misterul DISPARIŢIILOR din Triunghiul Bermudelor a fost REZOLVAT
Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei mumii veche de 4.000 de ani. „Nu ne aşteptam la una ca asta” Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei mumii veche de 4.000 de ani....
Scorpion Scorpion 23 octombrie - 21 noiembrie

Pe plan financiar s-ar putea să vă confruntaţi cu unele probleme de ordin materiale datorate unor investiţii proaste sau a unor acţiuni caritabile. Relaţiile cu străinătatea sunt foarte bune în...citește mai departe

×

Zf.ro
REVOLUŢIE la ANAF. Fiscul a dat startul REVOLUŢIE la ANAF. Fiscul a dat startul
ULTIMĂ ORĂ: Probleme pentru eMag de Black...
România este în PRĂPASTIE. Noul ministru...
BusinessMagazin.ro
Aer curat, verdeata, liniste! Sate de poveste unde poţi să-ţi cumperi o locuinţă cu mai puţini bani decât dai pe un Logan Aer curat, verdeata, liniste! Sate de poveste...
Cum a ajuns o BUCĂTĂREASĂ să câştige...
S-a terminat: Arabia Saudită dă lovitura...
Mediafax.ro
Orban a concediat consiliera care câştiga 8.600 de euro pe lună în Guvernul Dăncilă Orban a concediat consiliera care câştiga...
Ciocolata care creşte virilitatea, o „Viagra...
Povestea românului din Marea Britanie care...
Gandul.info
Banii de dar daţi pe amenzi | Mirele şi mireasa s-au trezit cu poliţiştii la nuntă chiar în toiul petrecerii / Care este motivul bizar Banii de dar daţi pe amenzi | Mirele şi...
ŞOCUL suferit de o femeie, după ce a apelat...
Unul dintre cele mai vândute telefoane...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
Tânăra care făcea ravagii printre fotbalişti s-a făcut fată de casă, dar nu a renunţat la pozele sexy! Cum arată Monica Orlanda, iubita lui Alin Cocoş în costum de baie. A încins spiritele pe plaja din Dubai Tânăra care făcea ravagii printre fotbalişti...
FOTO. Selena făcea furori în anii 2000...
FOTO. Cum arată acum Simona Sensual, fosta...
ApropoTv.ro
Destinaţii alternative de Crăciun care te fac să vezi cu alţi ochi Europa Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Electric Castle Festival anunţă headliner-ii...
Go4it.ro
Telefoanele anului 2020! Care vor fi cele mai bune telefoane şi când se vor lansa Telefoanele anului 2020! Care vor fi cele...
Galaxy S11, cel mai aşteptat telefon Samsung....
HUAWEI a lansat un nou telefon în ROMÂNIA!...
ProMotor.ro
Şoferul unui Golf este filmat cum repetă o greşeală de mai multe ori. În final provoacă un accident grav - VIDEO Şoferul unui Golf este filmat cum repetă...
Mark Zuckerberg a ÎNCHIS gura lumii întregi...
În sfârșit ceva care nu afectează fluența....
Descopera.ro
Misterul DISPARIŢIILOR din Triunghiul Bermudelor a fost REZOLVAT Misterul DISPARIŢIILOR din Triunghiul Bermudelor...
Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei...
SĂTUL să le mai plătească BIR turcilor,...
ULTIMA ORĂ
Mărturiile familiilor care au cumpărat case cu doar 1 euro. Ce s-a întâmplat după ce s-au mutat în ruinele din Italia

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.