Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Cele mai

Caută în:

Bolile rare nu sunt rare!

Au fost descoperite aproape 7 000 de boli rare, printre care se numără scleroza amiotrofică laterală, boala Lou Gehrig, boala Huntington, Crohn, Charcot Marie Tooth, sarcomul Kaposi, sindromul Prader - Willi sau cancerul tiroidian.

Toate de aceeşi importanţă şi gravitate, toate la fel de complicate şi de incomode pentru existenţa de zi cu zi.

Deşi numele le situează într-o zonă izolată, în România bolile rare nu sunt tocmai rare, există numeroşi pacienţi care suferă în tăcere.

Aproximativ 1. 300 000 de români suferă de o boală rară, iar cea mai frecvent diagnosticată, din perspectiva portofoliului Genzyme (a tratamentelor puse la dispozitie), este Boala Gaucher – o boala lizozomală, caracterizată prin paralizie bulbară, retard mental, hepato- şi splenomegalie, fracturi osoase, anomalii scheletale, anemie, umflarea nodulilor limfatici.

Cu ocazia "Zilei Internaţionale a Bolilor Rare" (28 martie), se organizează mai multe evenimente cu scop educaţional şi solidar: 13 manifestări ştiinţifice şi educative, desfăşurate în perioada 21 februarie – 16 martie sub motto-ul internaţional "Boli rare fără frontiere", în 8 oraşe ale ţării, (Bucureşti, Carei, Cluj-Napoca, Deva, Iaşi, Timişoara, Turda şi Zalău), sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, în parcul Cişmigiu (intrarea principală), pentru a participa la marşul de solidaritate dedicat celor peste 1 milion de români care suferă din cauza bolilor rare.
 

Tot pe 2 martie, capitala va deveni locul de întâlnire a peste 100 de medici specialişti reuniţi pentru prima Conferinţă Naţională a Bolilor Rare organizată de Societatea Română de Genetică şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

În aceeaşi zi, începând cu orele 9.00, în faţa Ministerulul Sănătăţii pacienţii cu boli rare vor întinde o pânză a solidarităţii pentru a marca Ziua Bolilor Rare şi a atrage atenţia asupra problemelor cu care se confruntă aceştia la ora actuală.



Citește și:
Adio riduri! Poţi fi cu 10 ani mai tânără, în doar câteva ore
Beneficiile legumelor în funcţie de culoare
O pilulă “detergent” ne-ar putea scăpa de bolile de inimă
Câte bacterii se ascund pe telefoanele mobile?
Exclusiv Online - 28.02.2013
Taguri: boală, sindrom, cancer
Citește pe descopera.ro
PĂMÂNTUL s-a aflat în altă parte faţă de unde se găseşte acum, iar asta ne INFLUENŢEAZĂ şi astăzi. O descoperire INCREDIBILĂ răstoarnă tot ce se ştia despre planeta noastră PĂMÂNTUL s-a aflat în altă parte faţă de unde se găseşte acum,...
Cei mai buni RĂZBOINICI de pe planetă. Cinci dintre TRUPELE speciale de TOP din lume Cei mai buni RĂZBOINICI de pe planetă. Cinci dintre TRUPELE speciale...
Săgetător Săgetător 22 noiembrie - 20 decembrie

Este o lună ideală pentru a vă răsfăţa, fie la coafăr sau cosmetică. De asemenea, o vizită prin magazine vă va ajuta să vă îmbunătăţiţi garderoba. O întâlnire neaşteptată provoacă...citește mai departe

×

Zf.ro
O companie românească este printre cele mai hot firme din tech. Au crescut peste noapte la milioane de euro O companie românească este printre cele...
Romania deţine 60% din rezerva totală...
Crăciunul nu vine cu veşti bune pentru...
BusinessMagazin.ro
Ţara invadată de oameni în vacanţă şi cât de rea este situaţia localnicilor care nu mai au unde să stea. Aici, numărul turiştilor este de 32 de ori mai mare decât cel al localnicilor Ţara invadată de oameni în vacanţă...
O fetiţă a trimis o scrisoare către Google...
Mediafax.ro
Caz tulburător de „bullying”. O adolescentă  de 16 ani s-a sinucis pentru că nu mai suporta să fie hărţuită de două colege de şcoală Caz tulburător de „bullying”. O adolescentă...
Orban a concediat consiliera care câştiga...
Ciocolata care creşte virilitatea, o „Viagra...
Gandul.info
Multe mame nu ştiu! Medicamentul interzis copiilor sub patru ani. Este folosit pentru scăderea febrei, dar poate declanşa o maladie fatală Multe mame nu ştiu! Medicamentul interzis...
Previziunile Babei Vanga. Ce ne aşteaptă...
Nostradamus şi Baba Vanga, viziuni incredibile...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
FOTO | Cea mai sexy soție de antrenor, vacanță de vis! Cum arată hotelul de lux unde s-a cazat FOTO | Cea mai sexy soție de antrenor,...
FOTO. Cum arată acum superba Consuelo,...
FOTO. Ce iubită are Elon Musk! E cu 17...
ApropoTv.ro
ATUNCI ŞI ACUM | Cât de mult s-a transformat fetiţa care a ridicat România în picioare. O mai recunoşti? Cum arăta acum 20 de ani ATUNCI ŞI ACUM | Cât de mult s-a transformat...
Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Go4it.ro
Cinci hoţi români au uimit lumea cu modul INCREDIBIL în care au furat iPhone-uri în valoare de 590.000 de dolari dintr-un camion aflat în mişcare. Cascadoria, demnă de filmul „Fast & Furious”, face înconjurul lumii Cinci hoţi români au uimit lumea cu modul...
Au publicat acest clip şi au strâns 2...
S-au căsătorit după doi ani de iubire....
ProMotor.ro
A luat LA TEST un Audi de peste 70.000 de euro și l-a făcut DAUNĂ TOTALĂ. Cine se afla la volan? A luat LA TEST un Audi de peste 70.000 de...
Aceste MAJORETE dansau în pauza unui meci....
Și-a îmbrăcat SINGURĂ mașina în cristale...
Descopera.ro
Marele EXPERIMENT de a crea o rasă superioară. TINERELE pure care au lucrat la el. ''Aveam zilnic în program...'' Marele EXPERIMENT de a crea o rasă superioară....
Un URS polar cu mesajul ''T-34'' scris pe...
SF-ul a devenit realitate şi poate provoca...
ULTIMA ORĂ
Miliardar rus, ucis în plină stradă în Marea Britanie, în timp ce îşi plimba câinele. Ipoteza unui prieten apropiat

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.