„Îmi macină pielea! Am dureri groaznice!”. Boala fluturelui – afecțiunea gravă, fără leac care îi mănâncă trupul lui Alin, un băiat de 20 de ani din Oșești

Alin Torică, un tânăr de 20 de ani dintr-o localitate din Vaslui, suferă de când s-a născut! Adolescentul a fost diagnosticat cu o boală destul de rară, numită epidermoliză buloasă congenitală. Nu există tratament pentru această afecțiune, iar zilnic este nevoit să îndure dureri groaznice. 

Boala îi provoacă dureri greu de imaginat

Alin Torică, un tânăr de doar 20 de ani din localitatea Oșești din Vaslui, trăiește într-o agonie constantă de când s-a născut. Adolescentul a fost diagnosticat cu o afecțiune rară, autoimună, cronică și fără leac.

El suferă de epidermoliză buloasă congenitală, o boală care îi mănâncă trupul și îi afectează pielea, sângele, rinichii și articulațiile. Din acest motiv, Alin se confruntă zilnic cu răni, pielea lui fiind extrem de sensibilă. Din păcate, nu există leac pentru a trata această boală, cunoscută drept și boala fluturelui.

Recomandări

Carmen Tănase povestește cum se simte, la propriu, ÎNVIEREA | Altceva cu Adrian Artene

ADHD-ul poate fi observat în păr, arată un STUDIU

Alin are nevoie zilnic de pansamente și creme care să-i amelioreze durerile crunte. Pentru că are pielea foarte vulnerabilă, acesta folosește niște pansamente speciale, pe care le cumpără din străinătate. Din lipsa finanțelor, tânărul își refolosește bandajele, lucru care îi provoacă dureri și mai mari.

Alin îndură dureri de neimaginat

În prezent, băiatul este ajutat de mama lui, însă costurile lunare ajung chiar și la 10.000 de lei pe lună.

„Dureri groaznice, greu de suportat. Așa s-a născut, cu mânuțele strânse, lipite într-un pumn, a fost operat acum 8 ani, dar mâna i s-a lipit la loc. Nu există o zi fără răni pe corp. Pansamentele trebuie schimbate în fiecare zi, pentru că rănile se infectează și face coptură care îl deranjează la îndoirea mâinii. Este foarte greu pentru el cu mersul, cu durerile, mănâncă singurel, duce lingura la gură și scrie. Încă de când s-a născut a fost diagnosticat cu această boală care este cumplită, care se tratează foarte greu sau deloc”, mărturisește Torică Ionela, mama tânărului.

Ce este boala fluturelui

Boala fluturelui este o boală ereditară care reprezintă un grup heterogen de afecțiuni determinate genetic, care se manifestă prin afectarea pielii și a mucoaselor.

Orice traumă mică a pielii provoacă leziuni grave. Boala se manifestă printr-o erupție la nivelul feței, în forma unei aripi de fluture, care cuprinde pomeții și baza nasului. În prezent, 45 de persoane din Republica Moldova trăiesc cu această maladie.