Psiholog Ioana Lepădatu: Ce înseamnă viața pentru un pacient cu o boală rară

Familia pacienților cu boli rare are un rol crucial în managementul vieții celui afectat. Nu se recomandă nici hiperprotecția, dar nici sentimentul de abandon psihic
21.12.2020 | Mădălina Drăgoi
Psiholog Ioana Lepădatu: Ce înseamnă viața pentru un pacient cu o boală rară
Psiholog Ioana Lepadatu, foto arhivă

Diagnosticul de boală rară vine cu implicații psihologice adânci atât pentru pacient cât și pentru familia acestuia. Am stat de vorbă despre ce simt persoanele care tocmai află că suferă de o boală rară și despre ce înseamnă suportul familiei pentru acești pacienți cu psihologul Ioana Lepădatu.

CSÎD: Ce înseamnă o boală rară?

Ioana Lepădatu: Aproape toate bolile genetice sunt rare. De exemplu, hemofilia este un defect congenital, caracterizată prin sângerare excesivă, ce afectează, de obicei, persoanele de sex masculin. În forma cea mai gravă, poate duce la artrită invalidantă la vârsta adultă.

CSÎD: Cum primesc de obicei pacienții vestea că suferă de o boală rară? Ce întrebări au?

Ioana Lepădatu: Boala gravă a unuia dintre membri familiei sunt stresuri psihosociale severe care nu pot rămâne fără urme, indiferent de vârstă. Fiecare individ are un mod particular de răspuns la stres, iar vulnerabilitatea la stres depinde de factori genetici și psihosociali, alienarea socială și personală.

În cazul copiilor cu boli rare, și părinții au nevoie de suport psihologic după primirea diagnosticului

CSÎD: Cum este să anunți părinții că un copil are o boală rară, precum hemofilia?

CSÎD: Una din cele mai delicate probleme cu care se confruntă pediatrul este de a anunța familia de existența bolii. Reacția psihologică a părinților poate fi anxietatea în legătură cu viața, adaptabilitatea și încadrarea socială viitoare a copilului. Pot apărea și sentimente de culpabilitate, mai ales în cazul bolii cu transmitere genetică.

În cazul unor boli rare, precum hemofilia, tratamentele de ultimă generație îmbunătățesc calitatea vieții

CSÎD: Sângele este lichidul vieții. Pacienții cu hemofilie sângerează. Cum pot ei și cei dragi lor să treacă peste impactul sângerărilor?

Ioana Lepădatu: În grupurile de suport pe care Asociația Națională de Hemofilie din România o organizează aproape săptămânal, de când cu pandemia, am aflat că, tratamentul biologic pe care pacienții cu hemofilie îl au. Este pe bază de factor 8 uman și are efecte foarte bune. Generațiile de vârsta a III a nu au beneficiat de acest factor în copilărie și au probleme mai grave. Generațiile de vârsta a II au beneficiat pe o scurtă durată de timp de acest tratament și au probleme mai ușoare. Generațiile tinere, copiii au beneficiat de tratament profilactic și nu au probleme articulare și de sângerare.

Familia este stâlpul de rezistență (și) în cazul pacienților cu boli rare

CSÎD: În ce fel familia îi poate susține?

Ioana Lepădatu: Familia nu trebuie să creeze dificultăți suplimentare de adaptare și complexe de inferioritate și să evite direcții contrară de parentaj, de hiperprotecție și abandonare psihică.

Febra la copiii alergici
Febra la copiii alergici