Un copil din mediul rural are mai puține șanse la viață decât unul din București. Cum poate reduce digitalizarea decalajele din sănătate

Adaugă-ne ca sursă preferată

Urmărește-ne in Discover

Șansele de supraviețuire ale unui copil diagnosticat cu o boală rară sau cu cancer pediatric continuă să fie influențate de zona în care acesta locuiește. Datele din Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică arată că există diferențe importante între pacienții din marile centre medicale și cei din mediul rural sau din regiunile mai puțin dezvoltate, iar accesul inegal la expertiză și lipsa unei coordonări eficiente între specialități rămân probleme majore ale sistemului.

Tema a fost analizată în cadrul webinarului „Digitalizarea serviciilor de sănătate în bolile rare: platforme, date și acces la îngrijire”, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, în seria de evenimente Share Experience 2026. La dezbatere au participat specialiști din domeniul sănătății publice, geneticii medicale și al digitalizării serviciilor medicale.

Un exemplu de soluție digitală prezentat în cadrul evenimentului este platforma DARA, dezvoltată pentru coordonarea îngrijirii copiilor bolnavi de cancer. Sistemul, prezentat de Alina Pătrăhău, fondator al Asociației Dăruiește Aripi, este folosit în prezent pentru gestionarea a peste 600 de cazuri și funcționează în 11 spitale din România, precum și într-un centru medical din Italia. Platforma permite colaborarea în timp real între medici din mai multe specialități și instituții și poate reprezenta un model de organizare și pentru alte patologii rare.

Recomandări

Fermierul de 119 ani care ar putea deveni cel mai bătrân om din lume. Merge singur,…

Orășelul din Spania care atrage tot mai mulți miliardari. Are peste 320 de zile cu soare…

„Coordonarea între specialități și respectarea protocolului fac diferența în ceea ce privește supraviețuirea între România și ceea ce se întâmplă în Vest. La fel de importantă este monitorizarea atentă a copilului după ce acesta este externat”, a declarat Alina Pătrăhău, fondator Asociația Dăruiește Aripi.

Citește și: Cancerul la copii: de ce apare, tratament şi evoluţie

Potrivit specialiștilor, una dintre principalele dificultăți nu este lipsa expertizei medicale, ci accesul limitat la aceasta în timp util. Situațiile care apar după externare ilustrează cel mai bine această problemă. De exemplu, un copil aflat în tratament oncologic și care dezvoltă febră poate ajunge la spitalul județean, de unde este direcționat către centrul oncologic în care este monitorizat, aflat deseori la sute de kilometri distanță.

În condițiile în care România are centre de oncologie pediatrică în doar opt județe, o comunicare rapidă între medicii din spitalele locale și echipele oncologice ar putea permite gestionarea unor astfel de cazuri mai aproape de domiciliul pacientului, reducând timpul până la intervenție și evitând deplasările inutile. Totodată, soluțiile digitale permit monitorizarea copiilor după externare și implicarea medicilor de familie, a pediatrilor și a serviciilor medicale locale într-o rețea coordonată de îngrijire.

Experții au atras atenția și asupra diferențelor regionale privind supraviețuirea pacienților pediatrici. În unele cazuri, decalajul dintre copiii tratați în București și cei din anumite zone ale Moldovei sau din mediul rural poate ajunge la 10%, ceea ce evidențiază nevoia unor mecanisme prin care expertiza medicală să fie accesibilă indiferent de localitatea în care trăiește pacientul.

În cadrul webinarului a fost prezentată și experiența europeană în gestionarea cazurilor complexe de boli rare. Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi, medic primar Genetică Medicală și Pediatrie și coordonator al Centrului Regional de Genetică Medicală Timiș, a explicat modul în care funcționează Clinical Patient Management System (CPMS), platforma Comisiei Europene utilizată de Rețelele Europene de Referință.

„În bolile rare, expertiza trebuie să circule mai repede decât pacientul. Platformele europene de colaborare permit medicilor să ia împreună cele mai bune decizii pentru cazurile complexe, indiferent de țara în care se află pacientul”, spune Prof. Dr. Adela Chiriță-Emandi.

Prin intermediul acestei platforme, specialiști din mai multe state europene pot analiza împreună cazuri dificile și pot formula recomandări privind diagnosticul și tratamentul, fără ca pacientul să fie nevoit să călătorească în străinătate. Sistemul este utilizat inclusiv în cadrul rețelei europene ERN ITHACA pentru evaluarea sindroamelor genetice rare și a dizabilităților intelectuale. Importanța colectării și utilizării datelor medicale a fost subliniată și de Dr. Lăcrămioara Brîndușe, medic primar și expert în cadrul Institutului Național de Sănătate Publică, care a evidențiat rolul registrelor de boală în dezvoltarea politicilor publice și în planificarea serviciilor medicale.

„Registrele de boală nu sunt simple baze de date. Ele oferă informațiile necesare pentru a înțelege povara unei afecțiuni, pentru a planifica serviciile medicale, a evalua rezultatele intervențiilor și a dezvolta politici publice bazate pe dovezi. Datele de calitate stau la baza unui sistem de sănătate care răspunde mai bine nevoilor pacienților”, a declarat Dr. Lăcrămioara Brîndușe.

Foto: shutterstock