Afecțiunea rară cu care s-a luptat Prințul Frederik de Luxemburg. Încă nu există un tratament

Adaugă-ne ca sursă preferată în Google

Urmărește-ne in Discover

Familia regală a Luxemburgului a traversat una dintre cele mai dureroase perioade din existența sa, după moartea Prințului Frederik, care s-a stins din viață la vârsta de numai 22 de ani. Tânărul prinț a pierdut lupta cu sindromul POLG, o afecțiune genetică extrem de rară și agresivă, care afectează funcționarea celulelor și capacitatea organismului de a produce energie.

Prințul Frederik de Luxemburg a murit la 22 de ani

Anunțul decesului a fost făcut public de familia sa prin intermediul Fundației POLG, organizație creată chiar de Frederik în anul 2022 pentru a susține cercetarea medicală și pentru a atrage atenția asupra acestei boli puțin cunoscute. Prințul a murit pe 1 martie, la Paris, după ani întregi în care a înfruntat cu demnitate efectele devastatoare ale afecțiunii.

Tatăl său, Prințul Robert de Luxemburg, a transmis un mesaj emoționant în memoria fiului său, descriindu-l drept o sursă de inspirație pentru toți cei care l-au cunoscut. „O lumină s-a stins, însă moștenirea pe care a lăsat-o în urmă va continua să lumineze viețile multor oameni”, a declarat acesta.

Recomandări

Boala rară care l-a răpus pe Prințul Frederik al Luxemburgului, la doar 22 de ani! Lumea…

Diagnostic dificil și o boală care afectează întregul organism

Frederik a aflat că suferă de boala POLG la vârsta de 14 ani. Această tulburare mitocondrială ereditară provoacă deteriorarea progresivă a organelor, deoarece celulele nu mai reușesc să genereze suficientă energie pentru funcționarea normală a organismului.

Medicii explică faptul că afecțiunea poate afecta simultan mai multe sisteme vitale, inclusiv creierul, ficatul, mușchii și sistemul nervos. Pe măsură ce boala avansează, pot apărea complicații severe, iar în cele mai grave cazuri se ajunge la insuficiență multiplă de organe.

Prințul Robert a subliniat că bolile mitocondriale sunt printre cele mai greu de diagnosticat afecțiuni genetice existente.

„La nivel mondial, milioane de persoane se confruntă cu astfel de boli, însă identificarea lor este adesea un proces complicat și îndelungat. Multe familii află cu întârziere care este cauza reală a simptomelor”, a explicat el.

Nu există tratament pentru a vindeca sindromul POLG

În prezent, medicina nu dispune de un tratament care să poată vindeca sindromul POLG. Specialiștii lucrează la dezvoltarea unor terapii capabile să încetinească evoluția bolii și să îmbunătățească calitatea vieții pacienților, însă cercetările sunt încă în desfășurare.

Pentru a descrie impactul pe care afecțiunea îl are asupra organismului, Prințul Robert a folosit o comparație sugestivă.

„Este asemenea unei baterii defecte care nu se mai poate încărca niciodată complet. Corpul funcționează permanent cu resurse insuficiente, iar în cele din urmă își pierde puterea de a continua”, a declarat acesta.

A transformat propria suferință într-o misiune pentru alții

Deși boala i-a schimbat radical viața, Frederik a refuzat să fie definit exclusiv prin diagnosticul său. În ultimii ani, și-a dedicat energia rămasă susținerii cercetării medicale și informării publicului despre bolile rare.

Prin intermediul Fundației POLG, tânărul prinț a contribuit la promovarea unor proiecte științifice menite să accelereze descoperirea unor tratamente eficiente pentru pacienții afectați de această afecțiune.

„Frederik și fundația pe care a creat-o au avut un obiectiv clar: găsirea unor terapii și, într-o zi, a unui remediu care să împiedice alte familii să treacă prin suferința pe care noi am cunoscut-o”, a transmis Prințul Robert.

Momente emoționante înainte de despărțire

Potrivit familiei, în ultimele sale zile de viață, deși starea de sănătate îi era extrem de fragilă, Frederik a găsit puterea de a-și lua rămas-bun de la cei dragi. Acesta a vorbit pe rând cu membrii familiei, cu prietenii apropiați și cu persoanele care l-au susținut de-a lungul anilor.

Gestul său a impresionat profund pe cei care i-au fost alături, fiind văzut ca o ultimă dovadă de curaj și generozitate. Familia regală a ținut să precizeze că Frederik nu și-a dorit niciodată compasiune și nu a acceptat ca boala să îi definească identitatea. În schimb, a ales să își folosească notorietatea pentru a aduce în atenția publicului realitățile dure ale bolilor rare și pentru a sprijini eforturile cercetătorilor care caută soluții pentru pacienții diagnosticați cu sindromul POLG.

Foto: shutterstock