Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Cele mai

Caută în:

Bolile rare nu sunt rare!

Au fost descoperite aproape 7 000 de boli rare, printre care se numără scleroza amiotrofică laterală, boala Lou Gehrig, boala Huntington, Crohn, Charcot Marie Tooth, sarcomul Kaposi, sindromul Prader - Willi sau cancerul tiroidian.

Toate de aceeşi importanţă şi gravitate, toate la fel de complicate şi de incomode pentru existenţa de zi cu zi.

Deşi numele le situează într-o zonă izolată, în România bolile rare nu sunt tocmai rare, există numeroşi pacienţi care suferă în tăcere.

Aproximativ 1. 300 000 de români suferă de o boală rară, iar cea mai frecvent diagnosticată, din perspectiva portofoliului Genzyme (a tratamentelor puse la dispozitie), este Boala Gaucher – o boala lizozomală, caracterizată prin paralizie bulbară, retard mental, hepato- şi splenomegalie, fracturi osoase, anomalii scheletale, anemie, umflarea nodulilor limfatici.

Cu ocazia "Zilei Internaţionale a Bolilor Rare" (28 martie), se organizează mai multe evenimente cu scop educaţional şi solidar: 13 manifestări ştiinţifice şi educative, desfăşurate în perioada 21 februarie – 16 martie sub motto-ul internaţional "Boli rare fără frontiere", în 8 oraşe ale ţării, (Bucureşti, Carei, Cluj-Napoca, Deva, Iaşi, Timişoara, Turda şi Zalău), sâmbătă, 2 martie, începând cu ora 14.00, în parcul Cişmigiu (intrarea principală), pentru a participa la marşul de solidaritate dedicat celor peste 1 milion de români care suferă din cauza bolilor rare.
 

Tot pe 2 martie, capitala va deveni locul de întâlnire a peste 100 de medici specialişti reuniţi pentru prima Conferinţă Naţională a Bolilor Rare organizată de Societatea Română de Genetică şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

În aceeaşi zi, începând cu orele 9.00, în faţa Ministerulul Sănătăţii pacienţii cu boli rare vor întinde o pânză a solidarităţii pentru a marca Ziua Bolilor Rare şi a atrage atenţia asupra problemelor cu care se confruntă aceştia la ora actuală.



Citește și:
Adio riduri! Poţi fi cu 10 ani mai tânără, în doar câteva ore
Beneficiile legumelor în funcţie de culoare
O pilulă “detergent” ne-ar putea scăpa de bolile de inimă
Câte bacterii se ascund pe telefoanele mobile?
Exclusiv Online - 28.02.2013
Taguri: boală, sindrom, cancer
Citește pe descopera.ro
Descoperirea SECOLULUI în România, după nouă ani de săpături arheologice. ''Este de trei ori mai mare decât TROIA'' Descoperirea SECOLULUI în România, după nouă ani de săpături arheologice....
Nichita Stănescu, geniul RĂSFĂŢAT de Ceauşeşti care ''a făcut un pact DIAVOLUL'' Nichita Stănescu, geniul RĂSFĂŢAT de Ceauşeşti care ''a făcut un...
Săgetător Săgetător 22 noiembrie - 20 decembrie

Este o lună ideală pentru a vă răsfăţa, fie la coafăr sau cosmetică. De asemenea, o vizită prin magazine vă va ajuta să vă îmbunătăţiţi garderoba. O întâlnire neaşteptată provoacă...citește mai departe

×

Zf.ro
eMag te ajută să faci bani. Cum poţi să câştigi zeci de mii de lei prin eMag eMag te ajută să faci bani. Cum poţi...
Se vinde TOT! Cum puteţi cumpăra imobiliare...
S-a terminat cu cozile la stat şi cu aşteptatul...
BusinessMagazin.ro
Vrei sa iţi cumperi o MAŞINĂ IEFTINĂ? ANAF scoate la licitaţie mai multe maşini la preţuri de nimic Vrei sa iţi cumperi o MAŞINĂ IEFTINĂ?...
BREAKING NEWS: Este oficial! Începe construcţia...
Catastrofă la graniţa cu România: Moartea...
Mediafax.ro
Caz tulburător de „bullying”. O adolescentă  de 16 ani s-a sinucis pentru că nu mai suporta să fie hărţuită de două colege de şcoală Caz tulburător de „bullying”. O adolescentă...
Orban a concediat consiliera care câştiga...
Ciocolata care creşte virilitatea, o „Viagra...
Gandul.info
Un nou medicament ar putea trata leucemia fără reacţiile toxice ale tratamentelor actuale Un nou medicament ar putea trata leucemia...
Rămâi fără cuvinte! Cea mai emoţionantă...
„Şefule, de ieri vreau să dau de tine....
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
FOTO. CE IMAGINI: Oana Roman divorţează şi nu mai are inhibiţii! Vedeta s-a pozat în lenjerie intimă FOTO. CE IMAGINI: Oana Roman divorţează...
ULTIMA ORĂ! Petruţa, fosta soţie a lui...
FOTO. Cum arată actuala soție a lui Florin...
ApropoTv.ro
De necrezut! FOTO | Ea e vedeta Disney devenită între timp starletă porno. Cum arată acum De necrezut! FOTO | Ea e vedeta Disney devenită...
ATUNCI ŞI ACUM | Cât de mult s-a transformat...
Destinaţii alternative de Crăciun care...
Go4it.ro
Voia să îi facă o surpriză iubitului de ziua lui, dar o notificare de pe telefon a dat totul peste cap. „Nu vreau să mai aud de el” Voia să îi facă o surpriză iubitului...
Care sunt cele mai căutate clipuri de ROMÂNI...
Pericolul de pe birou. Îl folosesti zi...
ProMotor.ro
Un şofer a filmat SCENA vieţii. FEMEIA din maşina din faţă avea să-i arate ceva de NEUITAT. VIDEO Un şofer a filmat SCENA vieţii. FEMEIA...
Cel mai sexy inginer de la DACIA a uimit...
TIPA a alimentat şi s-a dus să plătească....
Descopera.ro
Descoperirea SECOLULUI în România, după nouă ani de săpături arheologice. ''Este de trei ori mai mare decât TROIA'' Descoperirea SECOLULUI în România, după...
Nichita Stănescu, geniul RĂSFĂŢAT de...
Cel mai REVOLUŢIONAR proiect de infrastructură....
ULTIMA ORĂ
Fosta iubită a unui mare fotbalist român, în comă la spital, după ce a fost găsită pe liniile de cale ferată

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.