Pacienții cu boli rare nu avut acces total la tratamente în pandemie. Iată ce cer autorităților!

Pacienții cer să fie implicați în realizarea Planului Național de Cancer
22.07.2021
Pacienții cu boli rare nu avut acces total la tratamente în pandemie. Iată ce cer autorităților!
foto Shutterstock

Asociația Română de Cancere Rare a organizat ieri un webinar cu participare internațională, Share Experience, cu tema „Accesul pacienților la diagnostic și tratament în vremea pandemiei”. Reprezentanții asociațiilor de pacienți din România consideră că pacienții ar trebui să fie implicați de la bun început în realizarea oricărei strategii de sănătate, inclusiv a Planului Național de Cancer.

 

Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificările cauzate de pandemia de COVID -19.  O provocare importantă a fost accesul la tratamentul perfuzabil în spital, terapii și recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentală, logopedie, consiliere psihologică) în spitale sau diverse centre și imposibilitatea efectuării tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat.

La webinar au vorbit Domenica Taruscio, medic, Institutul Superior de Sănătate din Italia și Annalisa Scopinaro, președinta UNIAMO, Federația Italiană de Boli Rare. Moderatoarea întâlnirii a fost Dorica Dan, președinta ARC Rare.

Italia are un plan de screening pentru cancer

Webinariile Share Experience sunt întâlniri ale reprezentanților asociațiilor de pacienți din România cu omologi de-ai lor sau cu specialiști în sănătate din restul Europei.

Dorica Dan, președinta ARC Rare, a declarat că „În webinarul de astăzi am aflat că trebuie să luptăm împreună pentru a salva vieți prin screening, urmând exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat că EuroPlan a demonstrat că pentru a avea un plan național de cancer sau orice strategie de sănătate, trebuie să existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, având pacienții implicați de la bun început pentru evaluarea nevoilor, stabilirea priorităților și a indicatorilor de monitorizare.”

Din cauza birocrației, pacienții cu boli rare nu au putut fi tratați la domiciliu

De asemenea, pentru perioada de alertă a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevăzut un buget pentru acesta.

„Experiența ultimului an ne-a arătat că trebuie să învățăm să cooperăm mai bine. Colaborarea dintre asociațiile de pacienți și profesioniștii în sănătate, precum și colaborarea internațională și schimbul de experiență, sunt foarte importante, mai ales în pandemie.” spune Dorica Dan.

Cel mai nou articol Video:
Ce este atașamentul și cum îți influențează viața