De Ziua Mondială a Lupusului va apărea primul ghid scris de pacienţii din România despre viaţa cu lupus, o „boală cu o sută de feţe”

Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume şi în România, cu obiectivul de a creşte gradul de informare a populaţiei în ceea ce priveşte simptomele şi impactul bolii asupra vieţii pacienţilor. Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat, fiind supranumită ”boala cu o mie de feţe” din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.
De Ziua Mondială a Lupusului va apărea primul ghid scris de pacienţii din România despre viaţa cu lupus, o „boală cu o sută de feţe”

Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume şi în România, cu obiectivul de a creşte gradul de informare a populaţiei în ceea ce priveşte simptomele şi impactul bolii asupra vieţii pacienţilor.


Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit şi greu de diagnosticat, fiind supranumită ”boala cu o mie de feţe” din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.


Anul acesta, de Ziua Mondială a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacienţii cu lupus din România. Intitulat ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, ghidul cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi controleze mai bine boala, să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări şi să înţeleagă mai bine cum lupusul îi afectează fizic, psihic şi social.

Ghidul a fost realizat de Asociaţia Lupus România şi Asociatia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), şi revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă şi reumatologie şi Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

De asemenea, pentru a marca această zi într-un mod inedit, APAA şi Asociaţia Lupus România, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România au transferat cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care accesează site-ul vor putea experimenta online puţin din ceea ce înseamnă viaţa de zi cu zi a unui pacient cu lupus.

Principalele simptome ale acestei afecţiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES)au vârsta sub 45 de ani . Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.

Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului , .

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum : stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, şi fumatul.
 

 

Zilele Protecţiei Solare
Zilele Protecţiei Solare
Recomandări:
Ce nume va purta fetița Ducilor de Sussex
Ce nume va purta fetița Ducilor de Sussex
CANCAN.RO lansează super-producția CANCAN NEWS
CANCAN.RO lansează super-producția CANCAN NEWS