O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer

Cancerele rare sunt acele forme ale bolii maligne care au o
prevalenta mai mica de 5 cazuri la 10.000 de persoane. Ele
reprezinta aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer, iar
in UE sunt, in pezent, circa 4 milioane de oameni diagnosticati cu
o astfel e boala. Pana acum, se cunosc circa 186 de forme rare de
cancer, cum ar fi adenocarcinomul apendicelui, adenocarcinomul
glandei lacrimale, cancerul vaginal, cancerul
mamar la barbati, adenocarcinomul neuroendocrin, precum si toate
tipurile de cancer la copii.

Anual, in statele UE, 27 de persoane sunt diagnosticate cu o astfel
de boala, iar in Romania, conform ultimelor statistici ale
Ministerului Sanatatii, in 2005 existau in evidentele judetene
354.572 de pacienti cu un cancer rar , copii si adulti.

Pentru ca bolile sunt rare si, deci, insuficient studiate,
pacientii se confrunta cu probleme speciale, de
genul:
– diagnostic tardiv sau incorect,
– dificultati in gasirea de expertize clinice,
– acces dificil la tratamente adecvate,
– dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza
numarului mic de pacienti,
– posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii,
– grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de
decizie,
– deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

„Avand in vedere aceste provocari, intenţionam sa reunim pacientii
afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere
Rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa
sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie
in asociatie si a beneficia de ajutor”, spune Dorica Dan,
presedinta asociatiei.

Asociatia isi doreste sa creeze o baza de dateclinice, registre de
cancere rare, care ar imbunatati colectarea, furnizarea si
compararea datelor privind aceste afectiuni. De asemenea, urmareste
stimularea schimbului de cunosctinte intre specialistii in cancere
rare prin crearea unor retele de referinta care nu trebuie sa se
dezvolte doar in cadrul statelor membre UE, ci in intreaga
Europa.

„Legand centrele individuale de expertiza la centrele europene şi
globale de referinta privind cancerele rare am asigura structura
necesara pentru un schimb mai eficient de experienta, informatii,
date şi cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o crestere
globala a cunostintelor, precum si la cresterea cercetarilor
clinice eficiente si imbunatatirea ingrijirilor pentru pacientii cu cancere rare„,
explica Dorina Dan.

Asociatia mai urmareste si usurarea protocolului privind alegerea
si aplicarea terapiilor, precum si rambursarea costurilor catre
pacienti. „Trebuie sa ne asiguram ca noile terapii eficiente pentru
cazurile rare de cancer sunt puse la dispozitia pacientilor in timp
util, cu rambursare integrala. Procedurile de evaluare a raportului
cost-eficienta in cazul terapiilor trebuie sa fie transparente si
sa intre in vigoare intr-un termen rezonabil. Acestea ar trebui sa
includa in modelele cost-eficienta, costurile sociale si
beneficiile unui tratament efectiv”, mai explica Dorina Dan.

Nu in ultimul rand, Asociatia are in vedere si factorul psihologic,
stiut fiind ca acesta contribuie mult la evolutia unui bolnav de
cancer. „Vom demara formarea de grupuri de pacienti la
Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare –
NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si
grupuri de suport”, a mai adaugat presedinta Asociatiei
Romane de Cancere Rare, Dorina Dan.

Citeste si: Si copiii fac cancer. Ce sanse de vindecare
au in Romania?