Începe campania dedicată Zilei internaţionale a bolilor rare

Peste 7000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent. Acestea afectează în mod direct viaţă pacienţilor şi a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară şi mai mult de un million sunt în România. Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume.

Tema selectată pentru Campania din acest an recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl au în exprimarea nevoilor lor şi în stimularea schimbărilor care le determina îmbunătăţirea calităţii vieţii.

Oamenii care suferă de o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare.

Recomandări

Distonia, o boală rară şi prea puţin cunoscută

Pentru pacienţi şi familiile lor, obţinerea unui diagnostic este fundamentală pentru o mai bună înţelegere a  situaţiei în care se găsesc. Un diagnostic oferă o cale de a răspunde la întrebările pe care bolile rare le ridică: Ce s-a întâmplat cu mine /cu copilul meu? Ce urmează să  se întâmple? Se poate face ceva? Se va întâmplă din nou? Cine mă poate ajută? ….şi multe altele …

Fără un diagnostic corect, pacienţi şi familii bâjbâie în întuneric, pot rata intervenţii care le-ar putea îmbunătăţi situaţia sau, pot fi incluşi în tratamente greşite. De aceea, este nevoie de colaborare, împărtăşirea experienţei, echipe interdisciplinare şi abordare holistică a bolii. Orientând cazurile către anumite centre se va creea expertiza de care avem atâta nevoie!

Anul acesta este a nouă aniversare a acestui eveniment. La nivel naţional, atât pacienţii cât şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare organizează activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare, pe tot parcursul lunii februarie. De-a lungul anilor s-au organizat activităţi ample la Zalău, Cluj- Napoca, Bucureşti, Timişoara, Iaşi, Tg. Mureş, Sibiu, Arad, Cărei, Craiova şi în multe alte localităţi. Mulţumim tuturor celor care au sprijinit campaniile noastre în ultimii 8 ani!

Pentru campania din acest an, sub sloganul ”Uniţi, vom fi auziţi! ” vom organiza următoarele activităţi: conferinţe, seminarii, workshopuri, marşuri, spectacole, evenimente stradale, expoziţii, concursuri şi lecţii de educaţie civică, distribuire de materiale informative.

Lansarea campaniei va avea loc la Conferinţă ColaboRARE la Bucureşti, în zilele de 29-30 ianuarie la Hotel Ramada Majestic, o Campanie online va fi lansată pe Facebook şi toate evenimentele vor fi promovate la nivel naţional şi European.