Hemofilia, boala care afectează unul din 10.000 de bărbaţi

Hemofilia este o boală care durează întreaga viaţă şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore. Sângerările la nivelul articulaţiilor şi muşchilor cauzează dureri severe şi invaliditate.
Hemofilia, boala care afectează unul din 10.000 de bărbaţi

Hemofilia este o boală care durează întreaga viaţă  şi se manifestă printr-o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. Persoanele cu hemofilie pot avea hemoragii interne necontrolate ca urmare a unei acţiuni aparent minore. Sângerările la nivelul articulaţiilor şi muşchilor cauzează dureri severe şi invaliditate.

Hemoragiile organelor importante, cum ar fi creierul, pot provoca moartea. Cu un tratament şi o îngrijire adecvate, pacienţii cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare rare pot trăi o viaţă normală.

În România, din cei 21,4 milioane de locuitori sunt înregistraţi 1.610 pacienţi cu hemofilie, 348 de pacienţi cunoscuţi au boala von Willebrand, iar nouă pacienţi au alte tulburări rare de sângerare.

“Trebuie să devenim conştienţi că implicarea noastră a tuturor, a pacienţilor, părinţilor, medicilor, susţinătorilor, împreună cu instituţiile responsabile le va permite bolnavilor accesul permanent la tratament şi îngrijire corespunzătoare, şi mai ales, o viaţă fără restricţii majore”, a menţionat Daniel Andrei, Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Situaţia tratamentului şi îngrijirii bolnavilor de hemofilie din România – precum şi a celor din Europa – a fost dezbătută recent de către aproximativ 300 de medici specialişti europeni şi internaţionali, asociaţii de pacienţi, autorităţi de reglementare în domeniul sănătăţii, reprezentanţi ai industriei, jurnalişti şi alţi participanţi în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie (EHC) găzduite la Bucureşti de către Asociaţia Română de Hemofilie (ARH).