Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Caută în:

Cele mai

Tratamente speciale pentru epilepsiile rare

 

O dietă cu un conţinut extrem de ridicat de grăsimi şi chiar o tinctură de cannabis se numără printre tratamentele pe care părinţii din întreaga lume sunt dispuşi să le încerce pentru copiii lor bolnavi de Sindrom Dravet. Această formă rară şi incurabilă de epilepsie se manifestă prin crize foarte greu de controlat până şi printr-un cocktail de mai multe medicamente antiepileptice.
 
Crizelor li se adaugă diferite alte manifestări conexe: tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţiile de limbaj, instabilitate la mers, iar în unele cazuri autism.

În România, sunt diagnosticaţi în prezent cu Sindrom Dravet aproximativ 40 de copii, dar numărul cazurilor ar putea fi de până la 1.000 dacă am lua în considerare rata internaţională de incidenţă de 1 la 20.000, raportat la populaţia României. Boala este însă puţin cunoscută şi, prin urmare, diagnosticată insuficient.
 
Davis este un băieţel de 5 ani diagnosticat anul acesta cu Sindrom Dravet. Medicii din România i-au administrat nu mai puţin de şapte antiepileptice şi totuşi el a continuat să aibă crize de mai multe ori pe săptămână. După ce un profesor neurolog de la Paris a recunoscut că băiatul suferă de acest sindrom rar, schema de tratament a suferit unele modificări, astfel încât crizele s-au rărit mult în prezent.

„Davis ia acum doar patru antiepileptice, dintre care unul nu se găseşte deloc în România, iar altul a intrat pe piaţă de puţină vreme, dar este extrem de costisitor. Însă orice efort merită, pentru că din aprilie, de când ia medicamentele acestea, nu a mai avut nicio criză”,spune Adela Chirică, mama băiatului.

Împreună cu o altă mamă aflată în aceeaşi situaţie şi cu un medic neurolog pediatru, Adela Chirică a înfiinţat anul acesta Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare. „Ne propunem să facem cunoscute aceste forme rare de epilepsie, astfel încât tot mai mulţi copii să poată fi diagnosticaţi corect cât mai curând şi să primească tratamentul corect”, adaugă aceasta.

Membrii asociaţiei urmăresc cu atenţie noutăţile care apar în întreaga lume referitor la tratamentele pentru epilepsiile greu de controlat, inclusiv diferite diete. Ar fi dispuşi să le şi încerce? „Sindromul Dravet este o boală din care se moare. Sunt crize din care copilul nu mai reuşeşte să iasă. Eu, una, aş încerca orice pentru a-mi ajuta fetiţa”, afirmă o altă mamă de copil cu Dravet.

În afară de popularizarea epilepsiilor rare, Asociaţia pentru Dravet îşi mai propune să crească gradul de accesibilitate al tratamentelor de generaţie nouă, să pună la dispoziţia familiilor diverse accesorii necesare în lupta cu boala, să organizeze evenimente pentru schimburi de informaţii şi să creeze o bibliotecă de specialitate. 
 
În cele mai multe cazuri, crizele epileptice debutează în Sindromul Dravet în primul an de viaţă şi sunt prelungite, transformându-se adesea în status epilepticus (cu o durată de peste 30 de minute). Ele apar într-o primă fază atunci când copilul are febră, dar ulterior încep să se manifeste şi în afebrilitate.

Mai mult, aceste crize se diversifică, astfel încât copiii bolnavi de Sindrom Dravet trec prin cam toate tipurile de crize epileptice posibile: tonico-clonice generalizate, de absenţă, mioclonii şi altele.
Unii copii cu Sindrom Dravet fac crize de la lumina de neon, alţii de la lumina naturală puternică, cei mai mulţi de la schimbările bruşte de temperatură, fie ele în creştere sau în scădere, iar unii intră în criză dacă mănâncă anumite alimente.

Carbohidraţii sunt cunoscuţi ca fiind un posibil factor de declanşare, astfel că dieta ketogenică - renumită pentru utilizarea sa în curele de slăbire - poate constitui un tratament eficient. Specialiştii au stabilit că un raport de 4:1 între lipide pe de-o parte şi proteine şi glucide de cealaltă parte este benefic în cazurile de Sindrom Dravet în care medicamentele antiepileptice nu mai au succes.

În plus, o echipă de cercetători din Marea Britanie au dovedit recent, folosind şoareci şi şobolani, că un anumit extract de marijuana are efecte pozitive asupra activităţii epileptice. În Statele Unite, există deja mai multe familii care administrează acest remediu copiilor cu Sindrom Dravet, înregistrând o scădere a duratei şi frecvenţei crizelor.

Citeşte şi: Medicii români au efectuat cu succes un tratament nou împotriva epilepsiei


Exclusiv Online - 02.10.2012
Citește pe descopera.ro
VIDEO. Un alt CĂLĂTOR ÎN TIMP a prezentat o FOTOGRAFIE cu Pământul din anul 5000. ''Veştile nu sunt bune pentru umanitate'' VIDEO. Un alt CĂLĂTOR ÎN TIMP a prezentat o FOTOGRAFIE cu Pământul...
Misterul CORPULUI lui Lenin şi EXPERIMENTUL rusesc care durează deja de 90 de ani. ''Zici că se va RIDICA'' Misterul CORPULUI lui Lenin şi EXPERIMENTUL rusesc care durează deja...
Peşti Peşti 19 februarie - 20 martie

În această lună ai parte de o atmosferă excelentă în familie, datorită unui succes care îi priveşte pe toţi cei ai casei. Se anunţă o veste bună pentru viitorul tău alături de cei dragi...citește mai departe

×

Zf.ro
Englezii închid uşa „instalatorilor polonezi şi muncitorilor români”: Regatul Unit nu mai vrea forţă de muncă ieftină în fabrici, depozite, hoteluri şi restaurante Englezii închid uşa „instalatorilor...
S-a terminat! Decizia CRUCIALĂ luată de...
RĂSTURNARE uriaşă de teatru de la unul...
BusinessMagazin.ro
Declaraţie şocantă a preşedintelui Chinei, legată de coronavirus. Informaţii de ULTIMĂ ORĂ Declaraţie şocantă a preşedintelui Chinei,...
Povestea lui Mohammad Murad si cât de greu...
Mediafax.ro
Ca „muritorii de rând”. Ce nume de familie vor purta Harry şi Meghan după ce renunţă la titulatura „Alteţa sa regală” Ca „muritorii de rând”. Ce nume de...
Preşedintele USR Găvojdia, acuzată că...
Avion prăbuşit în Kazahstan. Bilanţul...
Gandul.info
De ce copiii nu iau coronavirus! Ce ascunde virusul ucigaș De ce copiii nu iau coronavirus! Ce ascunde...
Ce se întâmplă cu corpul uman după ce...
Alertă națională. De ce este România...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ApropoTv.ro
"Îmi pare rău că iubitul tău se uită ..." Incredibil cum a ieşit pe stradă această tânără. Ce le transmite femeilor "Îmi pare rău că iubitul tău se uită...
ATUNCI ŞI ACUM | Cât de mult s-a transformat...
De necrezut! FOTO | Ea e vedeta Disney devenită...
Go4it.ro
Cel mai nou telefon PLIABIL a ajuns în România! Ce poate să facă noul SAMSUNG de 1.400 de euro Cel mai nou telefon PLIABIL a ajuns în...
NETFLIX nu mai asigură gratuitate utilizatorilor...
O companie britanică lansează în 2020...
ProMotor.ro
Ce înseamnă 10:10, 9:15 sau 69 pe înțelesul tuturor? Ce înseamnă 10:10, 9:15 sau 69 pe înțelesul...
Care sunt piesele care pică cel mai des...
Care este mai tare: 4WD de la Dacia sau...
Descopera.ro
Cu un singur BĂRBAT se poate REPOPULA planeta în doar şase luni. 50 de lucruri neobişnuite pe care nu le ştiai despre tine Cu un singur BĂRBAT se poate REPOPULA planeta...
PROBLEMA de matematică pe care doar o persoană...
Marele mister al FUNDULUI femeilor a fost...
ULTIMA ORĂ
Transhumanţa răspunderii. Marea oilor moarte îi aşteaptă pe turişti de 1 Mai

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.