Candida si vaginita in sarcina
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Da, eu va recomand sa luati doar un antimicotic pentru moment si sa repetati analiza cand... citește

Caută în:

Cele mai

O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer

O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer
O speranta noua li se deschide in fata persoanelor suferind de o forma rara de cancer. De curand, s-a infiintat si in tara noastra o entitate care sa-i sprijine pe acesti oameni a caror boala este foarte putin inteleasa de cadrele medicale si, ca atare, stabilirea unui tratament corect si eficient intampina mari greutati: Asociatia Romana de Cancere Rare.

Cancerele rare sunt acele forme ale bolii maligne care au o prevalenta mai mica de 5 cazuri la 10.000 de persoane. Ele reprezinta aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer, iar in UE sunt, in pezent, circa 4 milioane de oameni diagnosticati cu o astfel e boala. Pana acum, se cunosc circa 186 de forme rare de cancer, cum ar fi adenocarcinomul apendicelui, adenocarcinomul glandei lacrimale, cancerul vaginal, cancerul mamar la barbati, adenocarcinomul neuroendocrin, precum si toate tipurile de cancer la copii.

Anual, in statele UE, 27 de persoane sunt diagnosticate cu o astfel de boala, iar in Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau in evidentele judetene 354.572 de pacienti cu un cancer rar , copii si adulti.

Pentru ca bolile sunt rare si, deci, insuficient studiate, pacientii se confrunta cu probleme speciale, de genul:
- diagnostic tardiv sau incorect,
- dificultati in gasirea de expertize clinice,
- acces dificil la tratamente adecvate,
- dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti,
- posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii,
- grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie,
- deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

"Avand in vedere aceste provocari, intenţionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere Rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor", spune Dorica Dan, presedinta asociatiei.

Asociatia isi doreste sa creeze o baza de dateclinice, registre de cancere rare, care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni. De asemenea, urmareste stimularea schimbului de cunosctinte intre specialistii in cancere rare prin crearea unor retele de referinta care nu trebuie sa se dezvolte doar in cadrul statelor membre UE, ci in intreaga Europa.

"Legand centrele individuale de expertiza la centrele europene şi globale de referinta privind cancerele rare am asigura structura necesara pentru un schimb mai eficient de experienta, informatii, date şi cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o crestere globala a cunostintelor, precum si la cresterea cercetarilor clinice eficiente si imbunatatirea ingrijirilor pentru pacientii cu cancere rare", explica Dorina Dan.

Asociatia mai urmareste si usurarea protocolului privind alegerea si aplicarea terapiilor, precum si rambursarea costurilor catre pacienti. "Trebuie sa ne asiguram ca noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispozitia pacientilor in timp util, cu rambursare integrala. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienta in cazul terapiilor trebuie sa fie transparente si sa intre in vigoare intr-un termen rezonabil. Acestea ar trebui sa includa in modelele cost-eficienta, costurile sociale si beneficiile unui tratament efectiv", mai explica Dorina Dan.

Nu in ultimul rand, Asociatia are in vedere si factorul psihologic, stiut fiind ca acesta contribuie mult la evolutia unui bolnav de cancer. "Vom demara formarea de grupuri de pacienti la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si grupuri de suport", a mai adaugat presedinta Asociatiei Romane de Cancere Rare, Dorina Dan.

Citeste si: Si copiii fac cancer. Ce sanse de vindecare au in Romania?




Exclusiv Online - 21.07.2011 Sursă foto: Shutterstock
Citește pe descopera.ro
Descoperire de PROPORŢII după analizarea unor imagini declasificate din Războiul Rece, realizate de avioane de SPIONAJ. „Este UIMITOR!” Descoperire de PROPORŢII după analizarea unor imagini declasificate...
De ce CATOLICII nu vor să sărbătorească Paştele odată cu ORTODOCŞII! Decizia istorică care a produs cea mai mare ruptură De ce CATOLICII nu vor să sărbătorească Paştele odată cu ORTODOCŞII!...
Taur Taur 21 aprilie - 21 mai

O călătorie pe care aţi planificat-o mai de mult va trebui amânată, lucru care vă va nemulţumi profund. Începând cu jumătatea lunii aprilie profitaţi de conjunctura astral şi vă ocupaţi...citește mai departe

×

Zf.ro
ULTIMĂ ORĂ: Unul dintre cei mai importanţi lideri europeni a murit ULTIMĂ ORĂ: Unul dintre cei mai importanţi...
ULTIMĂ ORĂ: Tragedie pentru unul dintre...
Una dintre cele mai frumoase destinaţii...
BusinessMagazin.ro
Cel mai bogat bucătar din lume NU VREA să îşi lase averea copiilor săi. Nu-şi lasă copiii să stea lângă el în avion sau să mănânce în restaurantele lui Cel mai bogat bucătar din lume NU VREA...
Una dintre cele mai mari companii româneşti...
Mediafax.ro
Val de invective. „Bădăran, oportunist, securist”. Carmen Dan, REPLICĂ dură pentru Mihai Tudose după ce a fost făcută mincinoasă/ Răspunsul fostului premier Val de invective. „Bădăran, oportunist,...
TRAGEDIE fără limite: Un MILIARDAR danez...
Mihai Tudose, atac la Carmen Dan: Mincinoasă....
Gandul.info
Se uita pe un site de imobiliare la imaginile cu o casă, când a dat peste CEVA uluitor, surprins chiar în bucătărie. Iniţial a crezut că nu vede bine/ Compania imobiliară a şters totul, dar era prea târziu. Clipul e VIRAL | VIDEO Se uita pe un site de imobiliare la imaginile...
Un cuplu a decis să facă un test ADN,...
Descoperirea ŞOCANTĂ făcută în Oceanul...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
BREAKING: Deputatul PSD nu a mai suportat! VIDEO | A înjurat şi a încercat să lovească protestatarii: "Ce am furat eu!? Du-te-n..." BREAKING: Deputatul PSD nu a mai suportat!...
BREAKING: Nu se dezminte! L-a "stropit"...
BREAKING: Cea mai mare temere s-a adeverit!...
ApropoTv.ro
Destinaţii alternative de Crăciun care te fac să vezi cu alţi ochi Europa Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Electric Castle Festival anunţă headliner-ii...
Go4it.ro
O maşină electrică TESLA a luat foc SPONTAN! Explozia DEVASTATOARE a avut loc într-o parcare subterană. O maşină electrică TESLA a luat foc SPONTAN!...
HUAWEI a fost cenzurat în CHINA! Motivul...
EŞEC pentru Samsung! Cel mai AVANSAT telefon...
ProMotor.ro
CUM SCAPI UŞOR DE RADAR! Află cu 30 de secunde înainte unde se află CUM SCAPI UŞOR DE RADAR! Află cu 30 de...
Ai puncte de rugină pe caroserie? Uite...
5 drumuri magice din România pe care poţi...
Descopera.ro
MISTERUL celei mai controversate dispariţii din istorie. O legiune întreagă de soldaţi a DISPĂRUT din senin fără să îi ucidă cineva. Cum a fost posibil MISTERUL celei mai controversate dispariţii...
De ce nu ne-au CUCERIT mongolii! MISTERUL...
Aşa poţi CUCERI orice femeie. Obiceiul...
ULTIMA ORĂ
Cea mai mare frică a lui Michael Schumacher s-a adeverit! Fiul său nu i-a respectat DORINŢA. Declaraţii CUTREMURĂTOARE despre pilotul legendar

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.