Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Caută în:

Cele mai

O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer

O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer O noua speranta pentru persoanele diagnosticate cu o forma rara de cancer
O speranta noua li se deschide in fata persoanelor suferind de o forma rara de cancer. De curand, s-a infiintat si in tara noastra o entitate care sa-i sprijine pe acesti oameni a caror boala este foarte putin inteleasa de cadrele medicale si, ca atare, stabilirea unui tratament corect si eficient intampina mari greutati: Asociatia Romana de Cancere Rare.

Cancerele rare sunt acele forme ale bolii maligne care au o prevalenta mai mica de 5 cazuri la 10.000 de persoane. Ele reprezinta aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer, iar in UE sunt, in pezent, circa 4 milioane de oameni diagnosticati cu o astfel e boala. Pana acum, se cunosc circa 186 de forme rare de cancer, cum ar fi adenocarcinomul apendicelui, adenocarcinomul glandei lacrimale, cancerul vaginal, cancerul mamar la barbati, adenocarcinomul neuroendocrin, precum si toate tipurile de cancer la copii.

Anual, in statele UE, 27 de persoane sunt diagnosticate cu o astfel de boala, iar in Romania, conform ultimelor statistici ale Ministerului Sanatatii, in 2005 existau in evidentele judetene 354.572 de pacienti cu un cancer rar , copii si adulti.

Pentru ca bolile sunt rare si, deci, insuficient studiate, pacientii se confrunta cu probleme speciale, de genul:
- diagnostic tardiv sau incorect,
- dificultati in gasirea de expertize clinice,
- acces dificil la tratamente adecvate,
- dificultati in realizarea unor studii clinice din cauza numarului mic de pacienti,
- posibila lipsa de interes in dezvoltarea de noi terapii,
- grad ridicat de incertitudine in procesul clinic de decizie,
- deficit de registre disponibile si banci de tesuturi.

"Avand in vedere aceste provocari, intenţionam sa reunim pacientii afectati de cancere rare in Asociatia Romana de Cancere Rare. Ii invit pe aceasta cale pe toti cei interesati sa sune la Help Line 080 080 1111 pentru a se inscrie in asociatie si a beneficia de ajutor", spune Dorica Dan, presedinta asociatiei.

Asociatia isi doreste sa creeze o baza de dateclinice, registre de cancere rare, care ar imbunatati colectarea, furnizarea si compararea datelor privind aceste afectiuni. De asemenea, urmareste stimularea schimbului de cunosctinte intre specialistii in cancere rare prin crearea unor retele de referinta care nu trebuie sa se dezvolte doar in cadrul statelor membre UE, ci in intreaga Europa.

"Legand centrele individuale de expertiza la centrele europene şi globale de referinta privind cancerele rare am asigura structura necesara pentru un schimb mai eficient de experienta, informatii, date şi cele mai bune practici. Aceasta ar duce la o crestere globala a cunostintelor, precum si la cresterea cercetarilor clinice eficiente si imbunatatirea ingrijirilor pentru pacientii cu cancere rare", explica Dorina Dan.

Asociatia mai urmareste si usurarea protocolului privind alegerea si aplicarea terapiilor, precum si rambursarea costurilor catre pacienti. "Trebuie sa ne asiguram ca noile terapii eficiente pentru cazurile rare de cancer sunt puse la dispozitia pacientilor in timp util, cu rambursare integrala. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienta in cazul terapiilor trebuie sa fie transparente si sa intre in vigoare intr-un termen rezonabil. Acestea ar trebui sa includa in modelele cost-eficienta, costurile sociale si beneficiile unui tratament efectiv", mai explica Dorina Dan.

Nu in ultimul rand, Asociatia are in vedere si factorul psihologic, stiut fiind ca acesta contribuie mult la evolutia unui bolnav de cancer. "Vom demara formarea de grupuri de pacienti la Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare - NoRo, pentru instruire, consiliere psihologica, sociala si grupuri de suport", a mai adaugat presedinta Asociatiei Romane de Cancere Rare, Dorina Dan.

Citeste si: Si copiii fac cancer. Ce sanse de vindecare au in Romania?




Exclusiv Online - 21.07.2011 Sursă foto: Shutterstock
Citește pe descopera.ro
O descoperire IMPRESIONANTĂ făcută pe un câmp din Alba Iulia ELUCIDEAZĂ unul dintre momentele cheie din istoria Daciei O descoperire IMPRESIONANTĂ făcută pe un câmp din Alba Iulia ELUCIDEAZĂ...
PROBLEMA sexuală pe care o au multe tinere. E prea RUŞINOS PROBLEMA sexuală pe care o au multe tinere. E prea RUŞINOS
Leu Leu 23 iulie - 22 august

În a doua jumătate a lunii primiţi în mod neaşteptat o mare sumă de bani de la o rudă mai în vârstă. La serviciu vă place foarte mult ceea ce faceţi, depuneţi suflet şi vă angajaţi total,...citește mai departe

×

Zf.ro
Surpriză: Domeniul unde puteţi fi scutiţi de 50% din impozit. Surpriză: Domeniul unde puteţi fi scutiţi...
SURPRIZĂ: O nouă investiţie majoră într-un...
Marele paradox al salariilor din Poliţie...
BusinessMagazin.ro
Vreţi să vă MUTAŢI din România? O ţară superbă din Europa caută cu DISPERARE IMIGRANŢI care să vină să se stabilească la ei pentru că nu mai au muncitori Vreţi să vă MUTAŢI din România? O ţară...
Geniul nebun care îşi concedia angajaţii...
Mediafax.ro
Posibile CAUZE ale decesului lui Torok Zsolt: Ce spune şeful Salvamont Sibiu despre sfârşitul TRAGIC al alpinistului/ Se afla într-o zonă foarte INSTABILĂ Posibile CAUZE ale decesului lui Torok Zsolt:...
Bloomberg: Activele celor mai bogate familii...
„BĂ ROMÂNULE care ai avut bani de un...
Gandul.info
Adevăratul HANNIBAL LECTER, închis pe viaţă, devenit peste noapte „deţinut-model”, pasionat de ceramică. A tranşat zece oameni, şi-a decapitat mama şi a comis numeroase perversiuni sexuale / „Mi s-a părut corect să fac asta... A urlat mulţi ani la mine...” Adevăratul HANNIBAL LECTER, închis pe...
Un tânăr căuta comori într-o cascadă,...
O tânără specializată în videochat...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
Anunţul momentului de la INML, ce lovitură! Decizia legată de probele ADN răstoarnă complet ancheta în cazul Caracal! Anunţul momentului de la INML, ce lovitură!...
TULBURĂTOR! Era respectat de milioane de...
Ultima oră! Soţia lui Gheorghe Dincă,...
ApropoTv.ro
Destinaţii alternative de Crăciun care te fac să vezi cu alţi ochi Europa Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Electric Castle Festival anunţă headliner-ii...
Go4it.ro
Telefonul din CHINA care depăşeşte Samsung, Huawei şi APPLE. CEL mai PUTERNIC model din lume se lansează foarte curând Telefonul din CHINA care depăşeşte Samsung,...
HUAWEI mai are un AS în mânecă! MATE...
Cum arată MATE 30 PRO, cel mai PERFORMANT...
ProMotor.ro
VIDEO - Singura maşină care nu poate fi RIDICATĂ de autorităţi. Cu modelul ăsta ai parcare GRATIS pe viaţă - TESTAT VIDEO - Singura maşină care nu poate fi...
CEA MAI SPECTACULOASĂ MAŞINĂ DIN LUME,...
Filmarea care a împărţit internetul în...
Descopera.ro
Problema SEXUALĂ pe care o au multe tinere. E prea RUŞINOS Problema SEXUALĂ pe care o au multe tinere....
Metoda MINUNE care creşte PLĂCEREA sexuală....
Metoda PĂCĂTOASĂ prin care celebrul Rasputin...
ULTIMA ORĂ
CRATER într-o intersecţie din centrul Bucureştiului. O maşină a fost ÎNGHIŢITĂ de asfalt | FOTO, VIDEO

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.