Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Caută în:

Cele mai

Hemofilie: doar jumătate dintre pacienţii români se tratează

Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge, ce  afectează cu precădere bărbaţi şi este transmisă pe cale genetică de la mame. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.

Iată profilul pacientului cu hemofilie în România

  • este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani
  • se află într-o formă de angajare
  • este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
  • are această boală din copilărie
  • în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
  • călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
  • calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
  • speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .

Hemofilia - câte tipuri există

Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.

Hemofilia - când este diagnosticată

Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.

Hemofilia - câţi bolnavi are România

Potrivit estimărilor studiului, în România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiţiei acceptate în Uniunea Europeană, ca fiind o boală rară. În ultimii cinci ani, în ţara noastră numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie. Surpriză, de data aceasta nu fondurile insuficiente sunt cauza ci accesul la tratament.
Mai clar, în pofida creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie (de la 70 milioane lei în 2016, la 179 milioane lei în 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină o serie de dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
„Din perspectiva pacienţilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntăm se numără accesul la tratamentul specific, distanţa faţă de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar şi calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Deşi nu pot fi considerate bariere, am putea menţiona aici că aderenţa şi complianţa la tratament sunt în continuare provocări majore pentru pacienţii diagnosticaţi”, au declarat reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Hemofilia - cât costă tratamentul anual

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franţa, Spania şi Marea Britanie şi se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, deşi în România costurile de tratament reprezintă peste 60%, din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât în restul ţărilor europene comparate, unde se afla la peste 90%. 
Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma că proporţia costurilor de tratament în România este încă sub potenţialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. Acest aspect este susţinut şi de incapacitatea de a consuma întregul buget alocat în cadrul Programului Naţional de Hemofilie în 2017, când proporţia costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului.

Hemofilia  - strategii pentru viitor

Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus dacă este respectat protocolul de tratament în vigoare. Astfel, eficientizarea tratamentului precum şi introducerea unor noi tratamente care ar reduce numărul şi severitatea sîngerărilor, sunt recomandări care ar duce atât la creşterea calităţii vieţii pacienţilor, cât şi la o eficientizare a costurilor financiare ale hemofiliei pentru sistemul medical public. De asemenea, o creştere a numărului centrelor de tratament ar putea duce la o aderenţă crescută la tratament din partea pacienţilor. 

Analiza a fost realizată de EY România, la solicitarea Roche România, cu 2017 drept an de referinţă.

Citește și:
Tuberculoza: consecinţe grave
Limfadenopatia: ce boli poate ascunde inflamarea ganglionilor limfatici
Boli reumatice: 600.000 de români sunt afectaţi


Exclusiv Online - 30.10.2018
Citește pe descopera.ro
A CONDUS România timp de 24 de ani şi a murit de 29 de ani. IMAGINI neştiute până acum cu Nicolae Ceauşescu. Au stat la SECRET zeci de ani A CONDUS România timp de 24 de ani şi a murit de 29 de ani. IMAGINI...
Un INVESTIGATOR al Pentagonului a descoperit ceva cu totul neaşteptat într-un OZN care a ajuns în atmosfera Pământului Un INVESTIGATOR al Pentagonului a descoperit ceva cu totul neaşteptat...
Gemeni Gemeni 22 mai - 21 iunie

În sfârşit, o atmosferă calmă şi armonioasă se instalează în căminul dumneavoastră. Este momentul să începeţi să vă redecoraţi casa. Pe parcursul zilei, familia va ocupa un loc important...citește mai departe

×

Zf.ro
Cum poţi să-ţi creşti semnificativ banii pe care îi câştigi dintr-o singură mişcare. ”Este un pas esenţial”, dar mulţi nu fac asta Cum poţi să-ţi creşti semnificativ banii...
BOMBĂ a EXPLODAT pe piaţa imobiliară...
Schimbări dramatice în piaţa muncii....
BusinessMagazin.ro
AVERTISMENT apocaliptic: Se apropie o furtună teribilă de România. Va fi cea mai AFECTATĂ ţară europeană AVERTISMENT apocaliptic: Se apropie o furtună...
Încă un drum de poveste deschis traficului...
Mediafax.ro
A consumat mâncare EXPITATĂ timp de un an, iar acum a dezvăluit prin ce a trecut/ Ce reprezintă, de fapt, termenele înscrise pe ETICHETA alimentelor A consumat mâncare EXPITATĂ timp de un...
Sindicatele din Poliţie vor să dea în...
Un român va conduce MASONERIA lumii
Gandul.info
A descoperit un obiect misterios pe plajă, a cărui formă i-a plăcut. L-a dus acasă şi l-a aşezat în grădină, printre flori, ca element de decor. Când a ieşit din casă, la scurt timp după aceea, a crezut că face INFARCT / Mobilizare impresionantă a autorităţilor A descoperit un obiect misterios pe plajă,...
Poliţiştii au descins la casa unui bărbat...
O doctoriţă a fost chemată, la miezul...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
Drama unui star mondial: şi-a pierdut tatăl, a ajuns într-un scaun cu rotile, iar medicii i-au spus că nu mai poate face nimic Drama unui star mondial: şi-a pierdut tatăl,...
Viorica Dăncilă, umilită în public!...
De ce îl adoră Eden Hazard pe Zinedine...
ApropoTv.ro
Destinaţii alternative de Crăciun care te fac să vezi cu alţi ochi Europa Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Electric Castle Festival anunţă headliner-ii...
Go4it.ro
Află dacă telefonul tău HUAWEI va fi compatibil cu următoarea versiune ANDROID Află dacă telefonul tău HUAWEI va fi...
Galaxy Note 10 mai SCUMP ca iPhone? SAMSUNG...
Acumulator de 4000 mAh cu timp de încărcare...
ProMotor.ro
Top 10 maşini geniale fabricate în anii 2000, de care poate nici n-ai auzit - GALERIE FOTO Top 10 maşini geniale fabricate în anii...
Data viitoare când te urci în maşina,...
VIDEO - Întâmplare incredibilă pe Autostrada...
Descopera.ro
Decizie ISTORICĂ luată de Pornhub, cel mai mare site de FILME XXX pe care intră şi foarte mulţi români. ''Aşa mai MERGE!'' Decizie ISTORICĂ luată de Pornhub, cel...
Un INVESTIGATOR al Pentagonului a descoperit...
Această TÂNĂRĂ a rezolvat marea ''NECUNOSCUTĂ''...
ULTIMA ORĂ
Angela Merkel a tremurat incontrolabil în timpul unei ceremonii. Care a fost cauza incidentului | VIDEO

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.