Scleroza multiplă, boala fără leac ale cărei simptome pot lipsi ani întregi

Scleroza multiplă este deseori lipsită de simptome, motiv pentru care diagnosticul este stabilit tardiv.
28.05.2020 |
Scleroza multiplă, boala fără leac ale cărei simptome pot lipsi ani întregi

Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilităţi la adulţii tineri. Există cel puţin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial şi 9.000 la nivel naţional. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate şi multe vieţi să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 şi 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbaţi.

Nu se ştie încă ce anume cauzează SM şi încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM şi sunt multe opţiuni pentru îmbunătăţirea şi gestionarea simptomelor.

Nu există un model prestabilit în ce priveşte gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează şi simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere înceţoşată, lipsa forţei în membre, senzaţii de furnicături, instabilitate, probleme de memorie şi oboseală etc.

Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere şi remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simţi şi pot apărea sănătoase mulţi ani după diagnostic, în timp ce altele ajung rapid la dizabilitate severă.

30 mai – Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 

Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecaţi de scleroza multiplă să se simtă singuri şi izolaţi de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.

În acest moment, oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei. Ne-am distanţat de familia noastră, de prietenii noştri şi de comunităţile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de uşa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulţi oameni din comunitatea SM s-au simţit singuri şi izolaţi cu mult înainte de COVID-19 şi continuă astfel în aceste vremuri fără precedent.

Anul acesta, de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN Romania) îşi uneşte forţele cu mişcarea de la nivel internaţional realizată de Federaţia Internaţională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare.

Oamenii afectaţi de SM şi cei din jurul lor sunt îndemnaţi să se conecteze şi să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea şi conectarea la îngrijire de calitate.

Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de specialitate (SM şi Covid-19, SM – de la diagnostic la progresie, stil de viaţă şi nutriţie), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport şi o pagina FB dedicată, pentru realizarea exerciţiilor de kinetoterapie de acasă.

Asociaţia a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) şi fotografie pentru a celebra solidaritatea, creativitatea şi conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artişti profesionişti sau amatori, dar şi copiilor. Lucrările de o valoare excepţională au fost însoţite de mesaje cu adevărat emoţionante. Albumul cu peste 200 de lucrări se găseşte pe pagina de FB a asociaţiei utilizând hashtagul #Conectare.

Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul Dash Film, o propunere creativă realizată în condiţii de distanţare socială şi limitări, dar o soluţie care arată importanţa conectării şi promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări şi au obiective de viaţă de succes.

„Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim despre afecţiune, vorbim despre noi. Ştiu că este cineva care simte ca mine şi care mă ascultă. Suntem mulţi. Diferiţi, dar totuşi atât de asemănători. Astăzi noi ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activităţile preferate, adaptate la nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învăţat ce înseamnă conectarea şi, poate mai important, cât de mult poate aceasta să îţi schimbe perspectiva. Toţi avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe ceilalţi şi ce înseamnă ea pentru noi”, spune Tudor

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii şi suport, de a celebra reţele de asistenţă din Centrele de SM, dar şi de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.

De ce este importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă

● Barierele sociale şi stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectaţi de SM să se simtă singuri şi izolaţi – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere şi de a îmbunătăţi calitatea vieţii celor cu SM
● Construirea unei comunităţi care susţine şi aduce laolaltă oameni afectaţi de SM reprezintă nucleul activităţii APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectaţi de SM.
● Promovarea auto-îngrijirii şi a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceştia să aibă o perspectivă pozitivă şi, în multe situaţii, să îşi gestioneze simptomele.
● Conectarea cu autorităţile pentru a milita pentru primirea unor servicii şi tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.

„Nu m-am simţit niciodată atât de singur ca atunci când am primit diagnosticul. M-am simţit abandonat, îngrozit şi pietrificat. Totul s-a destabilizat. Viaţa s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu ştii ce va aduce ziua de mâine” – Eduard.

„Ştiam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre, plănuiam cum să mă elimin din ecuaţie. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare aceeaşi muzică, încă râd la aceleaşi glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors şi a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alţi membri ai asociaíei cu aceeaşi afecţíune, ajutând alţi oameni cu SM să se conecteze. Ajutându-i pe alţii mă ajut pe mine şi simt că sunt pregătită să încep să trăiesc din nou” – Cristina.

„La câţiva ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoşi. Sunt bucuroasă pentru concursul de artă plastică şi fotografie, #Conectare, organizat de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conştientizarea acestei afecţiuni şi a puterii şi creativităţii care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat despre SM şi am inspirat pe mulţi să continue să trăiască!” – Maria.

În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăşi poveşti, a creşte nivelul de conştientizare şi a milita pentru toţi cei afectaţi de SM. Pentru mai multe informaţii despre cum vă puteţi implica, vizitaţi website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro