Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Cele mai

Caută în:

În România trăiesc peste un milion de pacienţi afectaţi de boli rare. Ce ştim despre ei?

Anul 2015 marchează opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor, familiilor şi îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară. Peste 6000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent, ele afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa. Natura complexă a bolilor rare, împreună cu accesul limitat la tratament şi servicii, înseamnă că membrii familiei sunt de multe ori principala sursă de solidaritate, sprijin şi îngrijire pentru cei dragi lor.

Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema „Trăind cu o boală rară” aduce un omagiu la milioanele şi milioanele de părinţi, fraţi, bunici, soţi, mătuşi, unchi, veri, prieteni ale căror vieţi sunt afectate zilnic şi care sunt zi de zi, mână-n mână cu pacienţii cu boli rare.

Organizaţiile de pacienţi devin o sursă esenţială de informaţii, experienţă şi resurse. Zi de zi, mână-n mână, împreună vom reprezenta o voce unită să susţină tratamentele, îngrijirea, resursele şi serviciile noi, de care toţi avem nevoie. Pacienţii, familiile şi organizaţiile sunt vitale pentru impulsul de a crea soluţii pentru problemele de zi cu zi a bolilor rare,  în solidaritate cu toate părţile interesate - îngrijitorii, cadre medicale, servicii sociale specializate, cercetători, companii farmaceutice, factori de decizie, şi organismele de reglementare.

La nivel internaţional, este esenţial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienţi cu boli rare şi familiile lor. Împreună, putem transforma experienţa individuală a pacienţilor şi rudelor din întreaga lume în acţiuni colective, suport, advocacy şi consolidarea comunităţii.

În Europa, există multe iniţiative menite să îmbunătăţească viaţa de zi cu zi: dezvoltarea şi facilitarea accesului la diagnosticare şi tratament pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boală rară. Identificarea şi îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permit familiilor să îşi îmbunătăţească calitatea vieţii.

În Romania, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt încă foarte multe de făcut şi avem nevoie de sprijinul tuturor pentru:

  • Acces la tratament pentru bolile rare;
  • Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare;
  • Sprijinirea activităţii Consiliului Naţional de Boli Rare;
  • Implementarea Planului Naţional de Boli Rare şi a Strategiei Naţionale de Sănătate;
  • Colaborarea cu Ministerul Sănătăţii în identificarea de soluţii pentru pacienţii cu boli rare;

Ziua Internaţională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm găsirea unor soluţii de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienţilor din România!

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare. Ce ştim despre ei?

• Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomplet;
• La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. Se estimează că în prezent există între 5.000 şi 8.000 de boli rare, ele afectând între 6% şi 8% din populaţie în cursul vieţii (Rec. 2009/C 151/02).
• Aceşti pacienţi sunt în mod special izolaţi şi vulnerabili, şi au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a creşte calitatea vieţii lor.
• Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă si interdisciplinară. Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată.
• Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). În informarea din domeniul bolilor rare au o importanţă majoră HelpLine-urile şi bazele de date.
• Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislaţiei naţionale. Centrele de expertiză sunt concepute pentru o abordare holistică a pacienţilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire şi informare, asigurând eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijire medicală şi socială. 
• Cooperarea şi schimbul de cunoştinţe între centrele de expertiză s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficientă pentru a gestiona bolile rare în Europa. Valoarea adăugată comunitară a Reţelelor Europene de Referinţă este extrem de importantă în special pentru bolile rare. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informaţii exacte, la un diagnostic pertinent şi în timp util şi la asistenţă medicală de înaltă calitate pentru pacienţii care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). Aceste calităţi ale Reţelelor Europene de Referinţă sunt evidenţiate şi de Directiva privind asistenţa medicală transfrontalieră, care subliniază şi importanţa acestor reţele în formarea şi cercetarea medicală, diseminarea informaţiilor şi evaluare. (Dir. 2011/24/UE).
• Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare.

În concluzie, PUZZLE-ul bolilor rare necesită cooperare şi abordare interdisciplinară, solidaritate şi înţelegere la toate nivelele!



Citește și:
Bolile rare nu sunt rare!
Tratamente speciale pentru epilepsiile rare
GANDUL.RO: Profesorul Rafila, anunț incredibil despre coronavirus:...
EVZ.RO: Nici distanţa nu îngroparea securea războilui între...
CAPITAL.RO: Veste bună pentru cei cu centrale termice de apartament!...
Exclusiv Online - 27.02.2015
Taguri: boli, viata, pacienti
Declarația neașteptată a unui medic român renumit: ”Eu nu am de gând să mă vaccinez împotriva coronavirusului. S-a schimbat modul de producție a vaccinurilor” Doctorulzilei.ro Declarația neașteptată a unui medic român renumit: ”Eu nu am de...
Alimente nesigure și contaminate! Ciuhodaru atenționează: Fructe și legume contaminate Infoactual.ro Alimente nesigure și contaminate! Ciuhodaru atenționează: Fructe și...
Cele mai AMUZANTE faze cu PISICI I Mori de râs! FOTO-VIDEO Animalzoo.ro Cele mai AMUZANTE faze cu PISICI I Mori de râs! FOTO-VIDEO
Gemeni Gemeni 22 May - 21 June

Cineva va interveni în planurile dumneavoastră şi acest lucru vă va enerva, dar nu este cazul să vă manifestaţi supărarea. Încercaţi să discutaţi nemulţumirile dumneavoastră cu persoana...citește mai departe

×

Gandul.ro
Profesorul Rafila, anunț incredibil despre coronavirus: „Ar fi trebuit să...” Profesorul Rafila, anunț incredibil despre...
CRUNT. Un alt virus MORTAL a început să...
Cât câștigă un polițist local care...
Go4it.ro
Au mers la râu, după carantină. S-a uitat în apă și a amuțit Au mers la râu, după carantină. S-a uitat...
Nepoata unui milionar a mers la duș. A...
A vrut să cumpere un smartphone, dar soțul...
ProMotor.ro
Este incredibil cât au ajuns să coste mașinile second-hand în Germania! Nimeni nu le mai vrea, dar samsarii noștri fac un profit URIAȘ! Este incredibil cât au ajuns să coste...
BMW-ul M5 al lui George Buhnici este din...
RUSOAICELE folosesc această metodă pentru...
Descopera.ro
Eșec MAJOR pentru Elon Musk! Momentul ȘOCANT în care racheta a explodat. NASA e în stare de alertă Eșec MAJOR pentru Elon Musk! Momentul ȘOCANT...
Are PROBLEME Ion Iliescu? Cum arată CEASUL...
A CONDUS România timp de 24 de ani şi...
ULTIMA ORĂ
Au mers la râu, după carantină. S-a uitat în apă și a amuțit

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul SC TITLURI QUALITY S.R.L .