Interpretare analize
Dr. Ioan Boleac Medic primar obstetrica-ginecologie

Rezultatele arata ca aveti o infectie cu Ureaplasma, iar antibiograma va arata la care antibiotice... citește

Cele mai

Caută în:

În România trăiesc peste un milion de pacienţi afectaţi de boli rare. Ce ştim despre ei?

Anul 2015 marchează opt ani consecutivi, de succes de Ziua Bolilor Rare. Continuând impulsul, Ziua Bolilor Rare 2015 pune accentul asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor, familiilor şi îngrijitorilor care trăiesc cu o boală rară. Peste 6000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent, ele afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa. Natura complexă a bolilor rare, împreună cu accesul limitat la tratament şi servicii, înseamnă că membrii familiei sunt de multe ori principala sursă de solidaritate, sprijin şi îngrijire pentru cei dragi lor.

Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema „Trăind cu o boală rară” aduce un omagiu la milioanele şi milioanele de părinţi, fraţi, bunici, soţi, mătuşi, unchi, veri, prieteni ale căror vieţi sunt afectate zilnic şi care sunt zi de zi, mână-n mână cu pacienţii cu boli rare.

Organizaţiile de pacienţi devin o sursă esenţială de informaţii, experienţă şi resurse. Zi de zi, mână-n mână, împreună vom reprezenta o voce unită să susţină tratamentele, îngrijirea, resursele şi serviciile noi, de care toţi avem nevoie. Pacienţii, familiile şi organizaţiile sunt vitale pentru impulsul de a crea soluţii pentru problemele de zi cu zi a bolilor rare,  în solidaritate cu toate părţile interesate - îngrijitorii, cadre medicale, servicii sociale specializate, cercetători, companii farmaceutice, factori de decizie, şi organismele de reglementare.

La nivel internaţional, este esenţial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienţi cu boli rare şi familiile lor. Împreună, putem transforma experienţa individuală a pacienţilor şi rudelor din întreaga lume în acţiuni colective, suport, advocacy şi consolidarea comunităţii.

În Europa, există multe iniţiative menite să îmbunătăţească viaţa de zi cu zi: dezvoltarea şi facilitarea accesului la diagnosticare şi tratament pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boală rară. Identificarea şi îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permit familiilor să îşi îmbunătăţească calitatea vieţii.

În Romania, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt încă foarte multe de făcut şi avem nevoie de sprijinul tuturor pentru:

  • Acces la tratament pentru bolile rare;
  • Dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentru bolile rare;
  • Sprijinirea activităţii Consiliului Naţional de Boli Rare;
  • Implementarea Planului Naţional de Boli Rare şi a Strategiei Naţionale de Sănătate;
  • Colaborarea cu Ministerul Sănătăţii în identificarea de soluţii pentru pacienţii cu boli rare;

Ziua Internaţională a Bolilor Rare ne încurajează să continuăm găsirea unor soluţii de colaborare pentru a oferi o îngrijire de calitate pacienţilor din România!

În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienţi afectaţi de boli rare. Ce ştim despre ei?

• Majoritatea sunt încă nediagnosticaţi. Alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomplet;
• La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10.000 de persoane. Se estimează că în prezent există între 5.000 şi 8.000 de boli rare, ele afectând între 6% şi 8% din populaţie în cursul vieţii (Rec. 2009/C 151/02).
• Aceşti pacienţi sunt în mod special izolaţi şi vulnerabili, şi au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a creşte calitatea vieţii lor.
• Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă si interdisciplinară. Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată.
• Un element esenţial pentru îmbunătăţirea diagnosticării şi asistenţei medicale în domeniul bolilor rare este furnizarea şi diseminarea de informaţii exacte, într-o formă adaptată nevoilor profesioniştilor şi persoanelor afectate (Comunicarea Comisiei 2008). În informarea din domeniul bolilor rare au o importanţă majoră HelpLine-urile şi bazele de date.
• Centrele de expertiză sunt structuri specializate pentru managementul şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare. EUCERD a elaborat criterii de calitate pentru Centrele de expertiză în domeniul bolilor rare, care ajută statele membre în dezvoltarea legislaţiei naţionale. Centrele de expertiză sunt concepute pentru o abordare holistică a pacienţilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea îngrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire şi informare, asigurând eficientizarea alocării resurselor pentru îngrijire medicală şi socială. 
• Cooperarea şi schimbul de cunoştinţe între centrele de expertiză s-au dovedit a fi abordarea cea mai eficientă pentru a gestiona bolile rare în Europa. Valoarea adăugată comunitară a Reţelelor Europene de Referinţă este extrem de importantă în special pentru bolile rare. Reunirea expertizei la nivel european este, prin urmare, primordială pentru a asigura un acces egal la informaţii exacte, la un diagnostic pertinent şi în timp util şi la asistenţă medicală de înaltă calitate pentru pacienţii care suferă de boli rare. (Rec. 2009/C 151/02). Aceste calităţi ale Reţelelor Europene de Referinţă sunt evidenţiate şi de Directiva privind asistenţa medicală transfrontalieră, care subliniază şi importanţa acestor reţele în formarea şi cercetarea medicală, diseminarea informaţiilor şi evaluare. (Dir. 2011/24/UE).
• Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare.

În concluzie, PUZZLE-ul bolilor rare necesită cooperare şi abordare interdisciplinară, solidaritate şi înţelegere la toate nivelele!



Citește și:
Bolile rare nu sunt rare!
Tratamente speciale pentru epilepsiile rare
Exclusiv Online - 27.02.2015
Taguri: boli, viata, pacienti
Citește pe descopera.ro
Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei mumii veche de 4.000 de ani. „Nu ne aşteptam la una ca asta” Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei mumii veche de 4.000 de ani....
Testele ADN efectuate pe un SCHELET găsit sub un ring de dans din Rusia elucidează un mare MISTER legat de vestitul Napoleon Testele ADN efectuate pe un SCHELET găsit sub un ring de dans din Rusia...
Scorpion Scorpion 23 October - 21 November

Pe plan financiar s-ar putea să vă confruntaţi cu unele probleme de ordin materiale datorate unor investiţii proaste sau a unor acţiuni caritabile. Relaţiile cu străinătatea sunt foarte bune în...citește mai departe

×

Zf.ro
ULTIMĂ ORĂ: Probleme pentru eMag de Black Friday!! Ce se întâmplă când clienţii încearcă să plătească ULTIMĂ ORĂ: Probleme pentru eMag de Black...
România este în PRĂPASTIE. Noul ministru...
S-a dat startul la MARATONUL reducerilor....
BusinessMagazin.ro
Cum a ajuns o BUCĂTĂREASĂ să câştige mai mulţi bani decât un director de bancă. Face 30.000 de dolari pe zi fără nici un efort Cum a ajuns o BUCĂTĂREASĂ să câştige...
S-a terminat: Arabia Saudită dă lovitura...
Este oficial: Realitatea TV s-a ÎNCHIS....
Mediafax.ro
Povestea românului din Marea Britanie care a ajuns să trăiască în trenuri şi gări, după ce şi-a rupt un picior şi a rămas fără loc de muncă: Am fost abandonat Povestea românului din Marea Britanie care...
SCANDALUL înregistrărilor cu prezidenţiabili....
Gestul surprinzător făcut de doi instalatori...
Gandul.info
Banii de dar daţi pe amenzi | Mirele şi mireasa s-au trezit cu poliţiştii la nuntă chiar în toiul petrecerii / Care este motivul bizar Banii de dar daţi pe amenzi | Mirele şi...
ŞOCUL suferit de o femeie, după ce a apelat...
Unul dintre cele mai vândute telefoane...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
FOTO. Selena făcea furori în anii 2000 cu trupa Candy! Cum arată acum, la 33 de ani, una dintre cele mai dorite cântărețe ale țării FOTO. Selena făcea furori în anii 2000...
FOTO. Cum arată acum Simona Sensual, fosta...
Gafă URIAȘĂ a celor de la PRO TV! Au...
ApropoTv.ro
Destinaţii alternative de Crăciun care te fac să vezi cu alţi ochi Europa Destinaţii alternative de Crăciun care...
Jurnalistul Ion Cristoiu publică două...
Electric Castle Festival anunţă headliner-ii...
Go4it.ro
Galaxy S11, cel mai aşteptat telefon Samsung. Specificaţii, preţ şi data de lansare Galaxy S11, cel mai aşteptat telefon Samsung....
HUAWEI a lansat un nou telefon în ROMÂNIA!...
Datele utilizatorilor unui serviciu de VIDEOCHAT...
ProMotor.ro
În sfârșit ceva care nu afectează fluența. A început montarea de parapete pe rulouri pe E85 „Drumul morții” În sfârșit ceva care nu afectează fluența....
Dacia a lansat un MODEL NOU! Iată cum arată...
A oprit la semafor și a întins mâna să-și...
Descopera.ro
Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei mumii veche de 4.000 de ani. „Nu ne aşteptam la una ca asta” Descoperire ŞOCANTĂ după analizarea unei...
SĂTUL să le mai plătească BIR turcilor,...
SECRETUL uriaş al lui da Vinci din pictura...
ULTIMA ORĂ
Mărturiile familiilor care au cumpărat case cu doar 1 euro. Ce s-a întâmplat după ce s-au mutat în ruinele din Italia

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.