Sange menstrual cu cheaguri
Dr. Andreas Vythoulkas Medic specialist obstetrica-ginecologie

Buna ziua, pastilele anticonceptionale pot da astfel de dereglari, fie la inceputul utilizarii... citește

Cele mai
Caută în:

Lupus: boala care imită alte boli

Lupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, 4 ani şi consultarea a 3 medici diferiţi.

În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani  şi poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute. În Romania, peste 9.000 de persoane suferă de lupus.

În acest context, mâine, 10 mai, este marcată Ziua Mondială a Lupusului, eveniment care doreşte să atragă atenţia populaţiei asupra necesităţii de a se informa cu privire la această boală, pentru scurtarea perioadei de diagnosticare, prin recunoaşterea simptomelor şi menţşinerea unei comunicări deschise cu medicii specialişti.

Potrivit unui studiu încheiat recent (2013), desfăşurat în România, Polonia şi Ungaria pe o cohortă largă ce a cuprins 737 de pacienţi, la 4 din 10 pacienţi era deja prezentă o formă de invaliditate din această cauză, ceea ce arată că boala este insuficient controlată şi se poate agrava rapid.

Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la aceşti pacienţi cu distrucţii ireversibile instalate se reflectă şi prin creşterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de şomaj şi dependenţă de ajutoare sociale, precum şi mai multe pensionări timpurii pe caz de boală.

Totodată, specialiştii atrag atenţia asupra faptului că lupusul este printre bolile cel mai greu de diagnosticat, fiind supranumit ”marele imitator” din cauza diversităţii simptomelor care imită adesea caracteristicile altor afecţiuni. Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariţiei bolii rămân în continuare necunoscute.

“Pentru această boală incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienţilor la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însă ele apar după zeci şi zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate,aşa că puţini pacienţi pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluţia de a reduce aceste costuri şi mai ales suferinţa pacienţilor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

“Această boală poate fi devastatoare pentru pacient şi ca si pentru familia acestuia (ca şi atacul unui haite de lupi, dupa cum sugerează şi denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil şi târziu. Afecţiunea aceasta este autoimună si poate determina durere, inflamaţie şi distrucţie în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienţii sunt uimiţi sa afle că o au, medicii de diverse specialităţi sunt puţin pregătiţi să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune, iar autorităţile se află uneori în necunoştinţă de cauză”, declară Prof. Dr. Simona Rednic, Şef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judeţean Cluj.

Lupus - Simptome

Principalele simptome ale acestei afecţiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roşiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

Lupus – Posibile cauze

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul căboala este declanşată deanumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunereala luminaultravioletă, de obicei lalumina soarelui, şi fumatul.

Despre lupusul eritematos

Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.

Lupusul eritematos este oboală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care le atacă şi le distrug. Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.

O zi din viaţa pacientului cu lupus

Cu manifestări foarte diversificate, de la oboseală extremă, la fotosensibilitate (imposibilitatea expunerii la soare fără apariţia unor leziuni), depresie, căderea părului, afecţiuni renale, artrită, ulcere ale gurii şi nasului, erupţii cutanate sau inflamaţii pulmonare, pacienţii care suferă de lupus duc povara unei boli incurabile şi a suferinţei discriminărilor de a fi diferit. 50% dintre ei îşi pierd locul de muncă din cauza bolii sau uneori chiar din cauza prejudecăţilor sociale.

Patricia Ionea, una dintre româncele diagnosticate cu lupus, care a pus şi bazele Asociaţiei Lupus România, mărturiseşte: “sunt zile când mi-e bine, când cred că lupusul este doar o amintire din trecut şi că nuvoi mai trece niciodată prin acea suferinţă. Şi atunci încep să sper. Şi sunt zile când trebuie să accept că lupusul nu se vindecă niciodată şi că trebuie să fac eforturi mari pentru a duce o zi până la capăt. Sunt dureri, epuizare, vizite la doctori, medicamente, analize. Dar cel mai mult este deznădejde. Pentru că toate visele pe care le-am construit trebuie ajustate ca să ţină cont de o singură realitate: că am lupus. Încet, încet am învăţat să trăiesc aşa şi să ţin mereu cont în toate planurile de viaţă pe care le fac de acest factor: că s-ar putea ca la un anumit moment, pe care nu-l cunosc niciodată, să nu mai fac faţă. Şi cu toate că ştiu asta, o iau mereu de la început şi în fiecare zi mai acord o şansa viselor mele şi sper”.

Sprijin pentru românii diagnosticaţi cu lupus

Pacienţii pot beneficia în mod gratuit de Ghidul ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, realizat pentru a oferi un sprijin în controlarea unei boli despre care se cunosc foarte puţine lucruri şi care este cercetată în permanenţă.

Ghidul poate fi descărcat de pe infolupus.ro si cuprinde informaţii menite să ajute pacienţii să îşi înţeleagă boala şi să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări.

Ghidul a fost realizat de Asociaţia Lupus România şi Asociatia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) şi revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă şi reumatologie şi Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicină generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

Citește și:
De Ziua Mondială a Lupusului va apărea primul ghid scris de pacienţii din România despre viaţa cu lupus, o „boală cu o sută de feţe”
Lupusul, o boala incurabila. 9 din 10 pacienti sunt femei. Tu ce stii despre lupus?
Primul medicament eficient impotriva maladiei lupus


Exclusiv Online - 09.05.2014 Sursă foto: Shutterstock
Citește pe one.ro
Jennifer Lopez, într-o rochie "naked" de ziua ei. Artista a împlinit 48 de ani Jennifer Lopez, într-o rochie "naked" de ziua ei. Artista a împlinit...
Mihaela Rădulescu, efectele nedorite ale unui machiaj nereuşit Mihaela Rădulescu, efectele nedorite ale unui machiaj nereuşit
Leu Leu 23 iulie - 22 august

Leii se dedică în această perioadă gătitului! Ei vor să îşi perfecţioneze tehnica şi nu se lasă păgubaşi până când preparatul lor nu este perfect. Chiar dacă de obicei preferă să iasă...citește mai departe

comments powered by Disqus

×

One.ro
De nerecunoscut! Cum arată Robert Pattinson acum De nerecunoscut! Cum arată Robert Pattinson...
Cum arată Amalia Enache în costum de baie
"Prima bătaie a fost cumplită, mă înnegrise...
Zf.ro
Nimeni nu o cunoaşte, dar este una dintre cele mai PUTERNICE şi de TEMUT femei din Europa. Cele mai puternice companii din lume tremură când aud numele ei Nimeni nu o cunoaşte, dar este una dintre...
BusinessMagazin.ro
Statiunea din Romania unde sute de persoane merg zilnic. Mulţi dorm în maşină ca să stea mai multe zile Statiunea din Romania unde sute de persoane...
SFÂRŞITUL BENZINEI? A apărut combustibilul...
Descopera.ro
Cum arăta Hiroshima înainte de a fi bombardată. Imagini RARE prezintă viaţa locuitorilor înainte de dezastru Cum arăta Hiroshima înainte de a fi bombardată....
O PROSTITUATĂ a sunat la ambulanţă pentru...
Această tânără s-a încris la prima...
Mediafax.ro
Când va fi înmormântată Denisa Manelista. ANUNŢUL făcut de familia artistei Când va fi înmormântată Denisa Manelista....
Acesta e oraşul care obţine CÂŞTIGURI...
DOLIU în lumea muzicii! A murit la 27 de...
Gandul.info
TRANSFORMARE ULUITOARE. În urmă cu 10 ani avea 100 de kilograme. Acum este unul dintre cele mai SEXY fotomodele din întreaga lume TRANSFORMARE ULUITOARE. În urmă cu 10...
Această tânără din Cluj a ieşit GOALĂ...
O CELEBRĂ cântăreaţă A POZAT GOALĂ,...
DA.ZF.ro
5 drumuri magice din România pe care poţi evada cu maşina - GALERIE FOTO 5 drumuri magice din România pe care poţi...
Cele 7 minuni ale României: locuri spectaculoase...
TOP 5 plaje sălbatice, foarte aproape de...
ProSport.ro
S-a terminat! DIVORŢ în showbiz după 19 ani de mariaj fericit. Petrecerile la care ea mergea în perioada de criză nu au ajutat deloc S-a terminat! DIVORŢ în showbiz după...
Ştia că e filmată dar nu i-a păsat:...
Transformare incredibilă! Acum e una din...
ApropoTv.ro
Şerban Huidu şi-a promovat amanta la TV? Şerban Huidu şi-a promovat amanta la TV?
Ce s-a ales de Dan Bordeianu, fostul iubit...
Dani Oţil, despre escapada nocturnă cu...
Go4it.ro
Când a intrat pe acest site popular, Angelina Jolie a avut parte de un ŞOC. Ce a găsit acolo a descumpănit-o pe celebra actriţă. „De acum încolo...” Când a intrat pe acest site popular, Angelina...
ProMotor.ro
Cele mai SEXY momente din sport. Clipul care nu va apărea niciodată pe TV - VIDEO Cele mai SEXY momente din sport. Clipul...
Această jucătoare de volei a ÎNNEBUNIT...
Frumoasa actriţă a ieşit la plajă şi...
ULTIMA ORĂ
El are 55 de ani, ea 21. Cine este noua „muză” a lui Dan Bittman

Citarea se poate face în limita a 250 de semne. Nicio instituţie sau persoană (site-uri, instituţii mass-media, firme de monitorizare) nu poate reproduce integral scrierile publicistice purtătoare de Drepturi de Autor fără acordul Mediafax Group.